Zöliakie 2.0 – mit e-Learnings in eine zukunftsweisende Patientenversorgung

Nie mehr Weizen, Dinkel, Roggen, Gerste: wer die Diagnose Zöliakie erhält, dem bleibt als einzige Therapie eine lebenslange strikte Diät. In Zentraleuropa ist einer von hundert Einwohnern von Zöliakie betroffen. Die Erkrankung ist damit also gar nicht so selten. Doch für manche Patienten kann es Monate oder Jahre bis zur Diagnose dauern, viele fühlen sich mit der Therapie allein gelassen. Das innovative und interregionale Projekt “Focus in Celiac Disease (CD)” nimmt diese Probleme nun digital in Angriff. Am 3. Februar findet am Klinikum München deshalb ein internationales Seminar zum Thema “e-tools in CD Management – Support for Health Care Professionals & Patients” statt.

Zöliakie ist eine chronische Erkrankung, ausgelöst durch das eigentlich harmlose Getreideeiweiß Gluten, das in vielen Getreidesorten enthalten ist. Gluten kann bei Personen mit einer bestimmten erblichen Veranlagung eine Überreaktion des Immunsystems auslösen, wenn weitere, bislang unbekannte Umweltfaktoren hinzukommen. Die dadurch hervorgerufene Entzündung im Dünndarm führt dazu, dass Nährstoffe nicht mehr ausreichend in den Körper aufgenommen werden. Zu den Symptomen zählen Durchfall oder Verstopfung, Bauchschmerzen, Gewichtsverlust aber auch weniger offensichtliche Anzeichen wie Abgeschlagenheit oder Konzentrationsschwierigkeiten. Anhand eines Antikörpertests im Blut kann der Arzt sehr schnell abklären, ob ein Zöliakieverdacht besteht. Die Diagnose wird gegebenenfalls durch eine Magen-Darm-Spiegelung bestätigt. Die einzige Therapie ist eine streng glutenfreie Diät. Die Ernährungsumstellung bedeutet für die Betroffenen zunächst eine große Umstellung, führt aber ohne jede medikamentöse Behandlung zum Abklingen der Entzündung und damit zum Verschwinden der Symptome.
Obwohl die Zöliakie einfach und kostengünstig diagnostiziert und behandelt werden kann, bleibt die medizinische Versorgung der Zöliakiebetroffenen in den verschiedenen Regionen und Gesundheitssystemen Zentraleuropas noch ausbaufähig und das medizinische Fachwissen zu Zöliakie ist häufig mangelhaft. Deshalb wurde das interregionale Projekt “Focus in Celiac Disease (CD)” (engl. “Fokus auf Zöliakie”) ins Leben gerufen, das unter anderem vom Europäischen Regionalentwicklungsprogramm der Europäischen Union gefördert wird (Programm Interreg Central Europe, Projekt CE111). Zwölf Partnerninstitutionen aus Slowenien, Ungarn, Kroatien, Italien und Deutschland sind beteiligt. “Focus in CD” setzt sich aus verschiedenen Teilprojekten zusammen, die zum Ziel haben das Wissen über Zöliakie bei Ärzten und medizinischem Personal auf den neuesten Stand zu bringen und ein patientenorientiertes Versorgungsmodell zu schaffen. Ein wichtiger Teilaspekt des Projekts ist der Aufbau von e-learning Programmen für Ärzte und Gesundheitspersonal sowie für Patienten. Außerdem soll eine App entwickelt werden, die Ärzten eine Hilfestellung bei der Diagnosestellung bietet.
Zu diesem Thema veranstaltet die Abteilung für Kindergastroenterologie des Dr. von Haunerschen Kinderspitals zusammen mit der Stiftung Kindergesundheit am 3. Februar 2017 zwischen 8:30 und 10:30 ein Patientenseminar am Klinikum der Universtität München. Es werden vier Vorträge zum Thema angeboten, die im Anschluss diskutiert werden. Eingeladen sind alle Interessentenvertreter, um Anmeldung unter zoeliakie@med.uni-muenchen.de wird gebeten.

Weiterführende Informationen
Förderprogramm: Interreg Central Europe, Kooperation im Bereich Innovation – für ein wettbewerbsfähiges Mitteleuropa
Voller Projektname: “Focus in Celiac Disease – Innovative patient centred health care services – advantages of establishing a close network in celiac disease patient health care”
Projektakronym: Focus in CD
Projektnummer: CE111
Projektdauer: 01. Juni 2016 bis 31. Mai 2019 (36 Monate)
Gesamtvolumen: 188.418,99 Eur, davon 80-85% finanziert durch das Interreg Central Europe Programm, 15-20% Co-finanzierung durch Projektpartner und externe Partner, u.a. Bayerisches Ministerium für Bildung und Kultus, Wissenschaft und Kunst

Projektpartner:
1. Municipality of Maribor, Ulica heroja Staneta 1, 2000 Maribor, Slovenia – lead partner
2. University medical center Maribor, Ljubljanska ulica 5, 2000 Maribor, Slovenia
3. E-Institute, Institute for comprehensive development solutions, Čučkova ulica 5, 2250 Ptuj, Slovenia
4. University hospital center Rijeka, Istarska 43, 51000 Rijeka, Croatia
5. University of Trieste, Piazzale Europa 1, 34100 Trieste, Italy
6. Association of celiac patients Primorsko-goranska County, Drage Gervaisa 52, 51000 Rijeka, Croatia
7. Institute for Maternal and Child health IRCCS “Burlo Garofolo”, Via dell’Istria 65/1, 34100 Trieste, Italy
8. Ludwig-Maximilian‘s-University medical center, Lindwurmstraße 4, 80337 München, Germany
9. Hungarian celiac society, Palanta utca 11, 1025 Budapest, Hungary
10. Heim Pal Children’s hospital, Üllöi ut 86, 1089 Budapest, Hungary
11. Child health foundation, Lindwurmstraße 4, 80337 München, Germany
12. Primorje – Gorski Kotar County, Slogin kula 2/1, 51000 Rijeka, Croatia

Anhang: Logos
Programm: Das Programm finden Sie unter:http://www.kindergesundheit.de/aufgaben/programme/focus-in-cd/?logout=1

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