Was brauchen todkranke Kinder für die Pflege zu Hause?

Kinder mit einer unheilbaren lebensverkürzenden Erkrankung sollen die Chance haben, so viel Zeit wie möglich zu Hause zu verbringen. Das soll der im Frühjahr eingerichtete neue Dienst PalliKJUR ermöglichen, das Palliativteam für Kinder und Jugendliche Ulm/Ravensburg. Es organisiert die Versorgung zu Hause, besucht die Patienten und arbeitet dabei mit anderen Einrichtungen zusammen. Jetzt feiert PalliKJUR seinen Start mit einem Eröffnungssymposium, in dem Fachärzte darüber informieren, was todkranke Kinder und Jugendliche brauchen, wenn sie zu Hause gepflegt werden.

„Wir wollen den Kindern und Jugendlichen zu Hause so viel Lebensqualität wie möglich erhalten“, sagt Prof. Dr. Daniel Steinbach, Leiter des Bereichs Onkologie der Ulmer Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin und Ärztlicher Leiter von PalliKJUR. „Dabei ist es ganz wichtig, unangenehme oder auch gefährliche Begleiterscheinungen der Erkrankungen oder Nebenwirkungen bestimmter Therapien zu mildern. Dazu gehören Schmerzen genauso wie Übelkeit oder Durchfall. Auch Krampfanfälle und Spastiken treten auf. Was hier das beste Vorgehen ist, wollen wir erklären und diskutieren“, so Professor Steinbach. Weitere Themen sind die künstliche Beatmung zu Hause und der Umgang mit Atemstörungen.

Neben der ärztlichen steht für das PalliKJUR-Team auch die pflegerische, soziale und psychologische Unterstützung im Mittelpunkt. Neben den erfahrenen Kinderärzten und Kinderkrankenpflegern mit besonderer Ausbildung in der Palliativmedizin sind auch Sozialberater im Einsatz, die die Familien bei Bedarf auch zu Hause besuchen. Das PalliKJUR-Team arbeitet dabei eng mit Pflegediensten, niedergelassenen Ärzten, Hospizdiensten und anderen Kinderkliniken zusammen. Auf dem Symposium ist auch die Kooperation mit dem Palliativnetz Ulm ein Thema, das Prof. Dr. Regine Mayer-Steinacker erörtern wird. Sie ist Oberärztin der Klinik für Innere Medizin III und Leiterin der Palliativstation sowie der Medizinisch-Onkologischen Tagesklinik am Ulmer Klinikum. Ein Ziel des Symposiums ist es, die Qualität in der Versorgung durch gute Fortbildung der beteiligten Berufsgruppen weiter zu verbessern.

Das Versorgungsgebiet von PalliKJUR umfasst in Baden-Württemberg die Landkreise Bodenseekreis, Ravensburg, Biberach, Alb-Donau-Kreis, Ulm, Heidenheim und Ostalbkreis sowie die südlichen Teile von Schwäbisch Hall und die östlichen Teile von Göppingen und Sigmaringen. Kindern in den angrenzenden bayerischen Regionen steht das Angebot ebenfalls zur Verfügung. Die Krankenkassen übernehmen die Kosten für die so genannte Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) auf Antrag.

Im Anhang finden Sie einen Informationsflyer zu PalliKJUR sowie das Symposiumsprogramm. Gerne vermitteln wir Ihnen Gesprächspartner.

Mit freundlichen Grüßen
Petra Schultze

Unternehmenskommunikation
Universitätsklinikum Ulm
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