Vorbildliche Initiative für Menschen mit Bluterkrankheit: Dresdner Uni-Kinderklinik ausgezeichnet

Die „Eltern-Kind-Gruppe“ ergänzt die ambulante Versorgung durch den von Prof. Ralf Knöfler geleiteten Bereich Hämostaseologie, der seit 2015 als europäisches Hämophiliebehandlungszentrum anerkannt ist. – Deutschlandweit hatten sich Einrichtungen, Selbsthilfegruppen und Vereine um die vier, mit insgesamt 20.000 Euro dotierten Preise beworben. Mit dem PHILOS werden zum vierten Mal vorbildliche Initiativen gefördert, die Patienten mit Hämophilie bei der Bewältigung ihrer Erkrankung unterstützen und dabei besonders die alltäglichen Herausforderungen berücksichtigen. Mit dem für den gemeinnützigen Zweck gebundenen Preisgeld soll gesichert werden, dass die Projekte realisiert oder fortgesetzt werden können.

Vor allem Familien, in denen ein kleines Kind betroffen ist, stehen immer wieder vor neuen, meist psycho-sozialen Herausforderungen, bei deren Bewältigung sie Hilfe benötigen. Weil die engagierte Krankenschwester während der regulären Ambulanz-Sprechstunden dafür nicht die nötige Zeit fand, gründete sie 2015, unterstützt durch den Kinderarzt Prof. Dr. Ralf Knöfler und in Zusammenarbeit mit dem Kompetenznetzwerk Hämorrhagische Diathesen OST e.V. (KHDO), die „Eltern-Kind-Gruppe“. Ziel der Treffen ist es, Eltern und Kindern die Möglichkeit zum gegenseitigen Austausch bei alltäglichen Herausforderungen zu geben. Zudem dienen die Veranstaltungen dem Betreuerteam dazu, ihren Patienten außerhalb der Ambulanz in einem selbstgestalteten und zeitlich flexiblen Rahmen zu begegnen.

Die ehrenamtlich von Claudia Nitze initiierte und geleitete Eltern-Kind-Gruppe ergänzt die Angebotspalette des an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin angesiedelten Bereichs Hämostaseologie. Dieser von Prof. Ralf Knöfler geleitete Bereich wurde vor gut zwei Jahren als europäisches Hämophiliebehandlungszentrum anerkannt. Damit ist es eines von dreizehn deutschen Zentren, das die Kriterien des European Haemophilia Network (EUHANET – www.euhanet.org) erfüllt. Das aus Ärzten der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin sowie der Medizinischen Klinik I und weiteren Spezialisten bestehende Team stellt eine umfassende ambulante und stationäre Versorgung von rund 300 Patienten sicher, die unter schweren Gerinnungsstörungen leiden. Darunter sind auch 60 Patienten mit Bluterkrankheit, der Hämophilie.

Mit der Eltern-Kind-Gruppe Verbindungen aufbauen, Austausch ermöglichen und körperliche Aktivität fördern

Nach dem ersten von Claudia Nitze organisierten Kennenlern-Treffen im Juni 2015 fand wenige Monate später die Folgeveranstaltung mit „Venentraining und Spritzenkurs“ statt. Im Mittelpunkt des dritten Treffens im Juni 2016 standen Sport, Bewegung und Klettern. Für die Zukunft plant die Hämophilie-Assistentin, selbst Mutter von zwei Kindern, gemeinsame Ausflüge und weitere sportliche Aktivitäten wie Paddeln und Wandern. Zudem steht die Ausweitung der Tagesveranstaltungen hin zu einem Aktiv-Wochenende ganz oben auf der Wunschliste von Claudia Nitze, die mit ihrem Engagement gleich mehrere wichtige Ziele verfolgt: „Der allgemeine Bewegungsmangel in unserer Gesellschaft wird bei Kindern mit Gerinnungsstörungen zusätzlich verstärkt, weil viele Eltern fürchten, ihre Kinder könnten sich verletzen. Mit gemeinsamen Aktivitäten unter der ärztlichen Aufsicht von Professor Knöfler wollen wir Blockaden und Ängste abbauen und die Lust der Kinder an Bewegung und Sport fördern“, so Claudia Nitze. Parallel sollen die Treffen den Eltern ermöglichen, stabile Verbindungen aufzubauen, sich über Herausforderungen in der Hämophilie auszutauschen, Erfahrungen zu teilen und in ungezwungener Atmosphäre und ohne Zeitdruck mit dem behandelnden Team zu sprechen. Dabei berücksichtigt das Programm der Treffen nicht nur die Bedürfnisse der kleinen Patienten und ihrer Eltern. Auch die langfristige Begleitung von Jungen mit Hämophilie bis hin zum jungen Erwachsenenalter hat sich Claudia Nitze auf die Fahnen geschrieben. Deshalb legt sie großes Augenmerk darauf, auch für Jugendliche attraktive Angebote zu machen und sie zur Teilnahme zu motivieren.

Über Hämophilie A

Hämophilie A, umgangssprachlich auch „Bluterkrankheit“ genannt, ist eine genetische Erkrankung. Durch einen Mangel oder einen Defekt des Gerinnungsfaktors 8 (F8) ist die Blutgerinnung gestört. Bei den Betroffenen kommt es daher immer wieder zu Blutungen in Muskeln, Gelenken oder anderen Geweben, die zu Langzeitschäden führen können. Äußere Verletzungen, auch wenn sie trivial sind, können schwerwiegende Folgen haben, da das Blut langsamer gerinnt als bei Gesunden. Das Gen für F8 liegt auf dem X-Chromosom. Daher leiden in erster Linie Jungen und Männer an Hämophilie A. Frauen sind Überträgerinnern – sogenannte Konduktorinnen – der Krankheit und können sie an ihre Söhne weitergeben. Selbst leiden Frauen selten an den Symptomen der Hämophilie.

Neben Hämophilie A gibt es noch die Hämophilie B, bei der der Blutgerinnungsfaktor 9 betroffen ist. Hämophilie A ist die häufigere Form der Erkrankung. In Deutschland leben rund 10.000 Menschen mit Hämophilie.

Hämophilie ist bis heute nicht heilbar. Die frühzeitige Prophylaxe von Blutungen bei Kindern ist der Therapiestandard in Deutschland. Je früher ein Hämophilie-Patient ein Konzentrat mit Faktor 8 vorbeugend erhält, desto seltener sind Gelenkblutungen, wodurch die Lebensqualität jedes einzelnen Patienten steigt. Hämophilie ist so gut behandelbar, dass die Betroffenen ein nahezu normales Leben führen können.

Weitere Informationen
Unter dem folgenden Link ist ein Video zur „Eltern-Kind-Gruppe“ zu sehen: http://www.goerke-pr-presse.de/presse/04_MASTER_PHILOS_ElternKind.mp4

Kontakte für Journalisten

Ansprechpartner zum PHILOS-Förderpreis:
Bayer Vital GmbH
Unternehmenskommunikation
Melanie Zanfrini
Telefon: 0214 30 58274
Fax: 0214 30 51517
E-Mail: melanie.zanfrini@bayer.com
Mehr Informationen unter presse.bayer.de

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