Tag der seltenen Erkrankungen am 28.2. – NCL-Stiftung erhält Engagement-Preis der Hertie-Stiftung

NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist eine Stoffwechselerkrankung des Gehirns, die ähnlich wie der Morbus Alzheimer ein schrittweises Absterben von Nervenzellen verursacht. Betroffen sind jedoch Kinder, die oftmals schon im Grundschulalter erkranken und nur selten ihr 30. Lebensjahr erreichen. Denn NCL gehört zu den seltenen und tödlich verlaufenden Erkrankungen, für die es bislang kaum Therapiemethoden und kein Heilmittel gibt. Seit 2002 setzt sich deshalb die NCL-Stiftung für die Erforschung der sogenannten Kinderdemenz ein, hat Forschungskooperationen initiiert sowie Forschungspreise- und Stipendien vergeben.

Die Preisverleihung fand im Rahmen einer Unterrichtsreihe der Initiative „NCL macht Schule“ am Hamburger Gymnasium Klosterschule, am 20. Februar 2017 statt. Ziel des Projekts ist, gerade die jüngere Generation auf die Problematik der seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Das Projekt ist modulartig aufgebaut und kann ergänzend zum Biologieunterricht der gymnasialen Oberstufe eingesetzt werden. Neben theoretischen Grundlagen erhalten die SchülerInnen unter anderem Einblicke in die praktische Arbeitsweise eines medizinischen Labors und können Analysemethoden und Diagnostik im Rahmen einer Lerneinheit in einem Schülerlabor selbst erproben und durchführen.

Dr. Eva Koch von der Hertie-Stiftung hob in ihrer Laudatio hervor, auf welch modellhafte Weise SchülerInnen für das Thema seltener Erkrankungen sensibilisiert werden. Auch die Jury der Hertie-Stiftung habe die Verbindung von Theorie und Praxis im Schulprojekt der NCL-Stiftung sehr gewürdigt. Die Hertie-Stiftung honoriert dieses Engagement mit einem Preisgeld in Höhe von 12.500€ und unterstützt damit den Ausbau von „NCL macht Schule“.
Dr. Frank Stehr, Vorstand der NCL-Stiftung bedankte sich bei der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung: „Die Hertie-Stiftung ist langjähriger Partner der NCL-Stiftung. Wir freuen uns über die Auszeichnung, da wir mithilfe des Preises unser Schulprojekt auch in anderen Städten anbieten können. Gleichzeitig hilft uns der Hertie-Preis, die Öffentlichkeit auf die tödliche Kinderdemenz aufmerksam zu machen.“

Der Hertie-Preis für Engagement und Selbsthilfe ist aktuell wieder ausgeschrieben: www.ghst.de/hertie-preis

Pressekontakte:
Gemeinnützige Hertie-Stiftung
Julia Juckel | Kommunikation
069 660756-172
juckelj@ghst.de

NCL-Stiftung
Dr. Frank Stehr | Vorstand der NCL-Stiftung
040-69666740
Email: frank.stehr@ncl-stiftung.de

Über die Kinderdemenz NCL

NCL ist die Abkürzung für Neuronale Ceroid Lipofuszinose, eine Stoffwechselkrankheit die zur Folge hat, dass Protein- und Lipidablagerungen in den Zellen nicht mehr richtig abgebaut werden, wodurch zusehends die Nervenzellen absterben. Erkrankte Kinder erblinden zunächst und verlieren dann zunehmend weitere kognitive und motorische Fähigkeiten, bis sie schließlich sterben. Die kaum erforschte Krankheit ist erblich bedingt und bedeutet eine immense Belastung für die betroffenen Familien.

Der dramatische Verlauf der Kinderdemenz NCL kann bisher weder verzögert noch gestoppt werden. Kaum eines der betroffenen Kinder wird älter als 30 Jahre. Da NCL sehr selten ist, findet die Krankheit weder in der Pharmaindustrie, noch in der breiten Öffentlichkeit genug Beachtung.

Mehr Informationen zur Krankheit:

http://www.ncl-stiftung.de/main/pages/index/p/289

Über die NCL-Stiftung

Die NCL-Stiftung mit Sitz in Hamburg setzt sich seit ihrer Gründung im Jahr 2002 aktiv für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, um den von NCL betroffenen Kindern (ca. 700 in Deutschland und 70.000 weltweit) eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Dieses Vorhaben wird durch die Initiierung, Finanzierung und Unterstützung von weltweiten Forschungsprojekten, Forschungskooperationen und gezielte Vernetzungsstrategien für die Bildung eines umfangreichen NCL-Netzwerkes vorangetrieben. Die Stiftung leistet darüber hinaus wichtige Aufklärungsarbeit bei Ärzten und sensibilisiert die Öffentlichkeit für die Krankheit. Als Nachweis für einen verantwortungsvollen Umgang mit Spendengeldern darf die NCL-Stiftung das DZI-Spendensiegel führen.

Mehr Informationen zur Stiftung: http://www.ncl-stiftung.de

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