Seltene Nierenerkrankung – nach drei Transplantationen blickt Daniel optimistisch in die Zukunft

Der 19-jährige Daniel ist ein optimistischer junger Mann. Er lernt für das Abitur, schreibt Berufsbewerbungen – auf den ersten Blick ein ganz normales Leben. Doch wer genau hinschaut, sieht ein leichtes Zittern seiner Hände. „Das sind Nebenwirkungen der Medikamente“, sagt Daniel. Er leidet an einer seltenen angeborenen Nierenerkrankung: Seine Nieren können das Blut nicht richtig filtern. Rettung bringt eine Spenderniere. Doch die Medikamente, die das Organ vor einer Abstoßung schützen, haben starke Nebenwirkungen. Die Therapie verlangt viel Disziplin und eine engmaschige Kontrolle. Auf Schicksale wie Daniels macht der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen unter dem diesjährigen Motto „Gebt den Seltenen Eure Stimme!“ am 29. Februar aufmerksam. Hilfe finden Betroffene im Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) am Universitätsklinikum Heidelberg (Sprecher: Prof. Dr. Georg F. Hoffmann, Geschäftsführender Direktor des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin). Junge Erwachsene werden beim Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin, der so genannten Transition, speziell betreut.

„Das ist eine sehr kritische Lebensphase. Bei einem zu frühen oder überstürzten Wechsel von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin geht in diesem Alter die Zahl der Abstoßungen von Organen sprunghaft nach oben“, warnt Dr. Susanne Rieger, Funktionsoberärztin in der Sektion Pädiatrische Nephrologie, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg. Während die jungen Patienten in der Kinderklinik sehr engmaschig betreut werden, sind sie in der Erwachsenenmedizin verstärkt auf sich gestellt. „Wir haben in der Kinderklinik z.B. eine ‚Transplant Nurse‘ die Tag und Nacht erreichbar ist“, erzählt Rieger. „Kommt jemand mal nicht zur Kontrolle, rufen wir an und fragen was los ist.“ Ein psychosoziales Team unterstützt außerdem z.B. bei Problemen in der Schule oder Berufsausbildung. Die langjährige feste Betreuung der einzelnen Patienten durch denselben Arzt senkt die Hemmschwelle, sich bei Problemen oder Unsicherheiten zu melden. All das finden die jungen Erwachsenen in der Erwachsenenmedizin oft nicht vor. „Die jungen Leute sind zwar Willens, aber durch die vielen Veränderungen, die sich zeitgleich in ihrem Leben ergeben noch nicht in der Lage die komplette Verantwortung für ihre Erkrankung zu übernehmen. Deshalb wollen wir sie möglichst gut vorbereiten.“ In der Heidelberger Hochschulambulanz können die jungen Erwachsenen bis zum Alter von 23 Jahren betreut werden. Sie wechseln, wenn in ihr Leben wieder etwas mehr Ruhe einkehrt. Bei Daniel ist das Team der Kinderklinik optimistisch, dass er diese Herausforderungen erfolgreich meistern wird: „Daniel ist sehr zuverlässig und diszipliniert. Und seine Familie unterstützt in vorbildlich.“

Transitionsprojekt am Zentrum für Seltene Erkrankungen

Aktuell bauen die Mitarbeiter des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin ein Transitionsprojekt auf, mit dem Ziel, chronisch kranke junge Erwachsene noch besser zu unterstützen. Ein Netzwerk mit Partnern der Gesundheitsversorgung, Rehabilitation, Kommunen und sowie Industrie- und Handelskammer soll helfen, die Betroffenen an Ausbildungsstellen zu vermitteln. Informationsveranstaltungen geben Betroffenen und ihren Eltern Rat und Jugendliche werden bei Problemen in Schule und Ausbildung unterstützt. Die notwendige Personalstelle wird spendenfinanziert durch die Initiative Courage unterstützt. Starten wird das Projekt im Sommer 2016.

Für die Nierentransplantation zieht Daniels Familie nach Baden-Württemberg

In Deutschland sind insgesamt etwa vier Millionen Menschen von einer der rund 9.000 seltenen Erkrankungen betroffen. Zu den bekanntesten zählen Mukoviszidose sowie angeborene Stoffwechsel- und Herzerkrankungen. Circa 80 Prozent aller seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt und machen sich bereits kurz nach der Geburt oder im frühen Kindesalter bemerkbar. Auch bei Daniel wird die Nierenerkrankung bereits 14 Tage nach der Geburt diagnostiziert. Schon mit drei Monaten benötigt er einen künstlichen Blasenausgang, um zu verhindern, dass der sich zurückstauende Urin zu Infektionen führt. Langfristig die beste Option ist die Organtransplantation.

Als sein Vater Daniel im Jahr 2002 eine Niere spendet, zieht die Familie aus Sachsen nach Karlsruhe. „Die Ärzte in Leipzig haben damals zu meinen Eltern gesagt: ‚Ziehen Sie nach Baden-Württemberg, dort ist die Versorgung für Nierentransplantierte besser‘“. Für die Gesundheit ihres Sohnes nehmen Daniels Eltern den Umzug auf sich. Die Transplantation ist erfolgreich und mit der neuen Niere geht es ihm zunächst gut – bis er 2008 an einer Lungeninfektion erkrankt. „Die Medikamente, die das neue Organ schützen, hemmen das Immunsystem und machen Patienten anfälliger für Infektionskrankheiten“, erklärt Dr. Rieger. Als aufgrund der lebensbedrohlichen Lungeninfektion die Medikamente niedriger dosiert werden müssen, greift Daniels Körper die neue Niere an. Ein Jahr verbringt er im Krankenhaus. In Folge der Infektion versagt seine eigentlich gesunde Leber, er bekommt eine Lebertransplantation. Die Knochen werden angegriffen und Daniel benötigt schließlich zwei künstliche Hüftgelenke. Nach erneuter jahrelanger Dialyse spendet Daniels Tante ihm eine Niere. Heute spricht er über diese Zeit mit großer Ruhe und Selbstverständlichkeit. „Mir geht es gut, ich bin froh, dass diese Zeit vorbei ist“, sagt der 19-Jährige, der sein seltenes Schicksal mit großer Stärke trägt.

Kontakt:
Dr. Pamela Okun
Zentrum für Seltene Erkrankungen
Im Neuenheimer Feld 130.3
69120 Heidelberg;
Telefon: 06221 56-4503
seltene.erkrankungen@med.uni-heidelberg.de

Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Heidelberg
Krankenversorgung, Forschung und Lehre von internationalem Rang

Das Universitätsklinikum Heidelberg ist eines der bedeutendsten medizinischen Zentren in Deutschland; die Medizinische Fakultät der Universität Heidelberg zählt zu den international renommierten biomedizinischen Forschungseinrichtungen in Europa. Gemeinsames Ziel ist die Entwicklung innovativer Diagnostik und Therapien sowie ihre rasche Umsetzung für den Patienten. Klinikum und Fakultät beschäftigen rund 12.600 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter und engagieren sich in Ausbildung und Qualifizierung. In mehr als 50 klinischen Fachabteilungen mit ca. 1.900 Betten werden jährlich rund 66.000 Patienten voll- bzw. teilstationär und mehr als 1.000.000 mal Patienten ambulant behandelt. Das Heidelberger Curriculum Medicinale (HeiCuMed) steht an der Spitze der medizinischen Ausbildungsgänge in Deutschland. Derzeit studieren ca. 3.500 angehende Ärztinnen und Ärzte in Heidelberg. www.klinikum.uni-heidelberg.de

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