Rhekiss-Register zu Schwangerschaften bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen online!

Gesundheitsmanager

Rhekiss ist ein Gemeinschaftsprojekt des Rheumazentrums Rhein-Ruhr e.V. in Düsseldorf und des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums in Berlin. Die Studienleitung haben Frau Privatdozentin Dr. med. Rebecca Fischer-Betz aus Düsseldorf und Frau Dr. med. Anja Strangfeld aus Berlin inne.

Das Register ist seit dem 15. September 2015 online. Eingeschlossen werden können schwangere Frauen mit einer gesicherten entzündlich-rheumatischen Erkrankung (z. B. Kollagenosen, Vaskulitiden, Rheumatoide Arthritis, Spondyloarthritiden, autoinflammatorische Syndrome). Die Finanzierung erfolgt über beide Partner gemeinschaftlich. Das Rheumazentrum Rhein-Ruhr ist Mitglied der Arbeitsgemeinschaft der Regionalen Kooperativen Rheumazentren (AGRZ) in der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh), die eine bundesweit gute Versorgung Rheumakranker zum Ziel hat.

In Rhekiss dokumentieren Rheumatologen und Patientinnen parallel Daten zu Krankheit und Therapie, den Verlauf der Schwangerschaft und die Kindesentwicklung. Der Einschluss in das Register erfolgt unabhängig von einer medikamentösen Therapie und soll nach Möglichkeit bereits bei Äußerung eines konkreten Kinderwunsches oder während des ersten Drittels der Schwangerschaft erfolgen. Die Beobachtung dauert bis zum Ende des zweiten Lebensjahres des Kindes. Später soll das Register auch auf männliche Patienten mit entzündlich-rheumatischer Erkrankung ausgedehnt werden, deren Partnerin schwanger ist.

Ärzte und Patientinnen dokumentieren
▪ Krankheitsverlauf vor Empfängnis
▪ Krankheitsverlauf in der Schwangerschaft
▪ Krankheitsverlauf nach der Geburt
▪ Verlauf/Ausgang der Schwangerschaft
▪ Mütterliche oder kindliche Komplikationen während der Schwangerschaft
▪ Kindliche Entwicklung in den ersten beiden Lebensjahren.

Die Erhebung erfolgt durch ein komfortables, datenschutzrechtlich abgesichertes elektronisches Online-Befragungssystem für Ärzte und Patienten. Der Arzt dokumentiert in der Praxis, die Patientin separat (z. B. zu Hause). Der Zeitaufwand wird durch den modularen Aufbau gering gehalten. Der Einschluss der Teilnehmerinnen erfolgt durch den behandelnden Rheumatologen.

„Das Register wird nur dann aussagefähige Ergebnisse erbringen, wenn viele Rheumatologinnen und Rheumatologen aktiv daran teilnehmen“, betont Dr. Fischer-Betz. „Wir bitten daher alle Kolleginnen und Kollegen, die Patientinnen mit Kinderwunsch oder in der Schwangerschaft betreuen, aktiv am Register teilzunehmen.“ Informationen sind unter http://www.rhekiss.de zu finden. Um sich anzumelden reicht eine formlose E-Mail an rhekiss@drfz.de.

Studienleitung: Privatdozentin Dr. med. Rebecca Fischer-Betz, Dr. med. Anja Strangfeld
Studienkoordination: Christina Bungartz
Wissenschaftlicher Beirat: Prof. Dr. Angela Zink, Privatdozentin Dr. med. Jutta Richter, Prof. Dr. med. Matthias Schneider
Biometriker: Dr. Joachim Listing, M. Sc. Biostatistics Adrian Richter

Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. (DGRh) ist mit mehr als 1.500 Mitgliedern die größte medizinische Fachgesellschaft in Deutschland im Bereich der Rheumatologie. Sie repräsentiert seit mehr als 80 Jahren die rheumatologische Wissenschaft und Forschung und deren Entwicklung in Deutschland. Als gemeinnütziger Verein arbeitet die DGRh unabhängig und ohne Verfolgung wirtschaftlicher Ziele zum Nutzen der Allgemeinheit.

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