Patiententreffen zu seltenen Lungenerkrankungen

Sich informieren, austauschen, Kontakte knüpfen – dazu sind Patienten mit sogenannten interstitiellen Lungenerkrankungen und ihre Angehörige am Mittwoch, 16. Oktober 2013, herzlich in die Thoraxklinik des Universitätsklinikums Heidelberg eingeladen. Die seltenen Lungenleiden sind oft schwierig zu diagnostizieren und können die Lebensqualität stark beeinträchtigen. Allerdings gibt es in vielen Bereichen neue Hoffnung auf Therapieansätze. Der „Tag der Selbsthilfe“ findet von 18 bis ca. 20 Uhr im Albert-Fraenkel-Saal des Schlösschens der Thoraxklinik, Amalienstr. 5 in 69126 Heidelberg-Rohrbach, statt. Das Ärzteteam der Lungenfachklinik informiert über Krankheitsbilder, Diagnose, neue Therapien, die in den letzten Jahren etabliert wurden oder im Rahmen von Studien zugänglich sind, sowie die Lungentransplantation als Behandlungsoption. Zudem werden erste Erkenntnisse aus einem der ersten zentralen Krankheitsregister vorgestellt. Die Vorsitzende der bundesweiten Patientenvereinigung Lungenfibrose e.V., Dagmar Kauschka, gibt hilfreiche Tipps für den Umgang mit der Krankheit. Alle Referenten beantworten anschließend im persönlichen Gespräch Fragen zum Thema.

Mehrere hunderttausend Menschen in Deutschland betroffen

„Der Austausch mit anderen Betroffenen und die Hilfe zur Selbsthilfe ist gerade bei seltenen Erkrankungen sehr wichtig – daher gehört die enge Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen für uns zum Therapiekonzept“, sagt Privatdozent Dr. Michael Kreuter, der die Ambulanz für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen, Abteilung für Pneumologie und Beatmungsmedizin der Thoraxklinik Heidelberg, leitet.

Zu den interstitiellen Lungenerkrankungen (ILD) zählen verschiedene Krankheiten der Lungenbläschen (Alveolen) und des Gewebes dazwischen (Interstitium). Beispiele sind Lungenfibrosen, Sarkoidose, Vogelhalterlunge und rheumatische Erkrankungen. Von den mehr als 1.000 bekannten, jeweils sehr seltenen Krankheitsbildern sind in Deutschland insgesamt mehrere hunderttausend Menschen betroffen. Genaue Zahlen gibt es nicht, da zentrale Register sich erst im Aufbau befinden.

Spezialambulanz der Thoraxklinik startet bisher umfangreichstes Patientenregister

So gibt es in Deutschland seit letztem Jahr eine Patientendatenbank für die häufigste und gefährlichste interstitielle Lungenerkrankung, die sogenannte idiopathische Lungenfibrose. Am Aufbau dieses Registers, in das die Daten der Patienten anonym eingetragen werden, ist die Heidelberger Ambulanz für interstitielle und seltene Lungenerkrankung wesentlich beteiligt. „Diese Datenbank hat bereits sehr zum besseren Verständnis der idiopathischen Lungenfibrose beigetragen“, erklärt Kreuter, der anlässlich des Patiententags die ersten Auswertungsergebnisse präsentieren wird. Erstmals lässt sich nun u.a. erfassen, wie viele Menschen an der Erkrankung leiden, welche Faktoren den Verlauf beeinflussen, wie die Patienten deutschlandweit behandelt werden und welche Behandlungsstrategie sich am besten bewährt. Das neue Wissen soll nun dazu genutzt werden, Diagnostik und Therapie zu verbessern. Im Herbst startet die Ambulanz im Rahmen des Deutschen Zentrums für Lungenforschung federführend ein gemeinsames Register für sämtliche bekannten interstitiellen Lungenerkrankungen in Deutschland, über die insgesamt, da sie so selten sind, meist nur wenig bekannt ist.

Das Symposium ist eine Veranstaltung der Abteilung Pneumologie und Beatmungsmedizin (Ärztlicher Direktor: Professor Dr. Felix F.J. Herth) sowie der Ambulanz für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen der Thoraxklinik (Leiter: Privatdozent Dr. Michael Kreuter). In der Spezialambulanz, die dem Zentrum für Seltene Erkrankung des Universitätsklinikums Heidelberg angeschlossen ist, stellen sich jährlich rund 1.000 Patienten mit interstitiellen Lungenerkrankungen vor. Um die Art der ILD möglichst genau benennen und wirksam behandeln zu können, besprechen Spezialisten verschiedener Fachrichtungen die Befunde aus den Untersuchungen in einem sogenannten interdisziplinären ILD-Board, stellen gemeinsam eine Diagnose und planen die weitere Behandlung.

Programm und weitere Informationen im Internet:
Programm: http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/fileadmin/pressestelle/VK/2013/3_Jul_Sep/Flyer_ILD-Selbsthilfe-_2013.pdf
Spezialambulanz:
Zentrum für seltene Lungenerkrankungen:

Anmeldung und Fragen zum Patiententag:
Dagmar Kauschka, Vorsitzende von „Lungenfibrose e.V.“
Langenberger Str. 805
45257 Essen
Tel./Fax: 0201 / 48 89 90
E-Mail: d.kauschka@lungenfibrose.de

Ansprechpartner der Thoraxklinik:
Priv.-Doz. Dr. Michael Kreuter
Oberarzt Pneumologie und Beatmungsmedizin, Leiter der Ambulanz für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen der Thoraxklinik des Universitätsklinikums Heidelberg
Tel.: 06221 396 1214
E-Mail: rkreuter@uni-heidelberg.de

Bei Rückfragen von Journalisten:
Kirsten Gerlach M.A.
Pressestelle
Thoraxklinik-Heidelberg gGmbH, Amalienstr. 5, 69126 Heidelberg
Tel: 06221 396-2101, Fax: 06221 396-2102
E-Mail: Kirsten.Gerlach@thoraxklinik-heidelberg.de

ab 12. Oktober 2013: Kirsten.Gerlach@med.uni-heidelberg.de

Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Heidelberg
Krankenversorgung, Forschung und Lehre von internationalem Rang

Das Universitätsklinikum Heidelberg ist eines der bedeutendsten medizinischen Zentren in Deutschland; die Medizinische Fakultät der Universität Heidelberg zählt zu den international renommierten biomedizinischen Forschungseinrichtungen in Europa. Gemeinsames Ziel ist die Entwicklung innovativer Diagnostik und Therapien sowie ihre rasche Umsetzung für den Patienten. Klinikum und Fakultät beschäftigen rund 11.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter und engagieren sich in Ausbildung und Qualifizierung. In mehr als 50 klinischen Fachabteilungen mit ca. 2.200 Betten werden jährlich rund 118.000 Patienten voll- bzw. teilstationär und rund 1.000.000 mal Patienten ambulant behandelt. Das Heidelberger Curriculum Medicinale (HeiCuMed) steht an der Spitze der medizinischen Ausbildungsgänge in Deutschland. Derzeit studieren ca. 3.500 angehende Ärztinnen und Ärzte in Heidelberg.

Dr. Annette Tuffs
Leiterin Unternehmenskommunikation / Pressestelle
des Universitätsklinikums Heidelberg und der
Medizinischen Fakultät der Universität Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 672
69120 Heidelberg
Tel.: 06221 56-4536
Fax: 06221 56-4544
E-Mail: annette.tuffs@med.uni-heidelberg.de

Julia Bird
Referentin Unternehmenskommunikation / Pressestelle
des Universitätsklinikums Heidelberg und der
Medizinischen Fakultät der Universität Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 672
69120 Heidelberg
Tel.: 06221 56-7071
Fax: 06221 56-4544
E-Mail: julia.bird@med.uni-heidelberg.de

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130 / 2013

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