Nicht nachlassen im Kampf gegen Seltene Erkrankungen

Etwa vier Millionen Menschen, zumeist Kinder, sind  in Deutschland von  einer Seltenen Erkrankung betroffen. Ein Viertel aller existierenden Erkrankungen gehört zu den Seltenen Erkrankungen, von denen in Deutschland mehr Menschen betroffen sind als von Krebs und Alzheimer zusammen. Die Anstrengungen der letzten Jahre haben zu einer deutlichen Verbesserung in Diagnostik, Patientenversorgung und Forschung bei Seltenen Erkrankungen geführt. Doch genau diese Fortschritte sind aktuell gefährdet. „Die Politik muss langfristige finanzielle Perspektiven schaffen, um dauerhaft das Wohl der Patienten zu verbessern“, sagt Prof. Dr. Leena Bruckner-Tuderman, Sprecherin des Freiburg Zentrums für Seltene Erkrankungen (FZSE) des Universitätsklinikums Freiburg.

Neben den teils schweren Krankheitssymptomen leiden die Patienten oft darunter, dass Seltene Erkrankungen nicht erkannt und falsche Diagnosen gestellt werden und daran anschließend unter erfolglosen Therapien. Die Etablierung interdisziplinärer Einrichtungen wie des 2009 in Freiburg gegründeten FZSE hat die Situation für viele Patienten deutlich verbessert. Fast 10.000 Patienten stellen sich seither jährlich in den Spezial-Ambulanzen des FZSE vor. „Diese Anlaufstellen sind für Betroffene von unschätzbarem Wert. Denn oft können wir die Odyssee der Patienten beenden oder deutlich verkürzen“, sagt Prof. Bruckner-Tuderman. Die Experten unterschiedlicher Fachbereiche arbeiten eng zusammen und vermitteln zudem bei Bedarf an andere Fachleute eines internationalen Netzwerks. Doch derzeit läuft in vielen Projekten die Anschubfinanzierung aus, eine weitere finanzielle Sicherung ist häufig nicht gegeben. „Viele Projekte wurden in den letzten Jahren gut auf den Weg gebracht. Jetzt brauchen wir von der Politik finanzielle Kontinuität und ein klares Bekenntnis zu diesem Engagement“, fordert Prof. Bruckner-Tuderman, die auch Ärztliche Direktorin der Klinik für Dermatologie und Venerologie am Universitätsklinikum Freiburg ist.  

Neben dem Aufbau von Patientenzentren wird  auch die Ursachen- und Therapieforschung intensiv vorangetrieben. Zwar sind noch immer viele der Seltenen Erkrankungen nicht ursächlich heilbar. Aber für die Betroffenen gibt es dennoch Hoffnung. „In vielen Fällen ist es gelungen, die Symptome zu lindern und so das Leben wieder lebenswert zu machen“, sagt Prof. Bruckner-Tuderman, die selbst die Krankheit Epidermolysis bullosa erforscht. 2009 wurde sie mit dem Eva-Luise-Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen ausgezeichnet.  

Über 7.000 seltene Erkrankungen gibt es weltweit. Eine Erkrankung wird als „selten“ bezeichnet, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen davon betroffen ist. Seltene  Erkrankungen sind meist genetisch bedingt.  

Kontakt:
Freiburger Zentrum für Seltene Erkrankungen
Universitätsklinikum Freiburg
fzse@uniklinik-freiburg.de
www.uniklinik-freiburg.de/fzse

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