Neues Universitäres Centrum für Seltene Erkrankungen im UKE

„Universitätsmedizin ist immer dann entscheidend, wenn es um komplexe und seltene Erkrankungen geht. Die im UKE neu gegründeten Centren für Transplantationsmedizin und zur Behandlung von Adipositas sind gute Beispiele hierfür. Auch in dem neuen Universitären Centrum für Seltene Erkrankungen gehen wir über die klassische organbezogene Fächerabgrenzung hinaus und schauen mehr auf die Prinzipien der Krankheitsentstehung und einen ganzheitlichen Betreuungsansatz. In diesen Zentren etablieren wir Strukturen für eine fachübergreifende Zusammenarbeit und ermöglichen so, dass jede hochspezialisierte Disziplin im Austausch mit den weiteren Fächern noch besser wird“, sagt Prof. Dr. Martin Zeitz, Ärztlicher Direktor und Vorstandsvorsitzender des UKE.

„Das UKE besitzt jahrelange Expertise auf vielen Gebieten seltener Erkrankungen. Für einzelne Krankheitsbilder übernimmt das neue Centrum überregionale Aufgaben auf der Basis besonderer fachlicher und wissenschaftlicher Qualifikationen. Etwa 20 spezialisierte Centren werden derzeit in Deutschland gegründet; mit ihnen streben wir enge Kooperationen an. Außerdem ist eine intensive Zusammenarbeit mit Gesundheitsbehörden, Kostenträgern, betroffenen Patienten und deren Selbsthilfegruppen und mit wissenschaftlichen Fachgesellschaften vorgesehen“, sagt Prof. Dr. Dr. Uwe Koch-Gromus, Dekan der Medizinischen Fakultät und Vorstandsmitglied des UKE.

„Innerhalb des UKE haben wir eine übergeordnete Schaltzentrale und zunächst sechs spezialisierte Einheiten eingerichtet. Die Ziele des neuen Centrums sind vielfältig: Wir wollen die Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten seltener Erkrankungen erforschen, die Diagnostik, Therapie und Betreuung betroffener Patienten verbessern und die ärztliche Aus- und Weiterbildung auf dem Gebiet seltener Erkrankungen unterstützen“, sagt Prof. Dr. Kurt Ullrich, Ärztlicher Leiter der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin.

„Aufgrund der geringen Häufigkeit einzelner Erkrankungen, des speziellen Charakters der seltenen Erkrankungen und der insgesamt hohen Zahl an Patienten erfordert die Versorgung der Betroffenen nicht nur ein nationales, sondern ein internationales Vorgehen“, sagt Prof. Dr. Christian Gerloff, Ärztlicher Leiter der Klinik und Poliklinik für Neurologie. Als ein effizienter Ansatz haben sich Zusammenarbeit und Wissenstransfer zwischen Fachzentren in ganz Europa erwiesen. „Auch wir als UKE streben bei der Erforschung und Behandlung seltener Erkrankungen enge Kooperationen mit den besten europäischen Einrichtungen an“, sagt Prof. Dr. Ansgar W. Lohse, Ärztlicher Leiter der I. Medizinischen Klinik und Poliklinik des UKE.

Der Vorstand des UKE hat Prof. Ullrich zum Sprecher des neuen Centrums ernannt. Weitere Mitglieder des Gründungsvorstandes sind neben Prof. Gerloff und Prof. Lohse: Prof. Dr. Margit Fisch, Ärztliche Leiterin der Klinik und Poliklinik für Urologie und Prof. Dr. Stefan Blankenberg, Ärztlicher Leiter der Klinik und Poliklinik für Allgemeine und Interventionelle Kardiologie.

Das neue, mit Unterstützung der Behörde für Gesundheit und Verbraucherschutz gegründete Universitäre Centrum für Seltene Erkrankungen des UKE besteht aus einem übergeordneten A-Centrum, das die Arbeit der Spezialeinheiten, der B-Centren, koordiniert. Jedes B-Centrum befasst sich mit einer seltenen Erkrankung, sechs Centren für autoimmune Lebererkrankungen, angeborene Nierenerkrankungen, Gefäßentzündungen (zerebrale Vaskulitiden), Stoffwechselstörungen (lysosomale Speichererkrankungen), Tumoren des Zentralen Nervensystems (Neurofibromatose) sowie für Transgenderentwicklungen sind bereits gegründet, sieben weitere befinden sich im Begutachtungsverfahren. Bis zu 20 verschiedene Kliniken und Institute arbeiten in jedem B-Centrum fachübergreifend eng zusammen.

Als seltene Erkrankungen werden Krankheiten bezeichnet, die weniger als 50 von 100.000 Menschen betreffen. Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer seltenen Erkrankung. Etwa 20 Zentren für seltene Erkrankungen sollen an Unikliniken in Deutschland geschaffen werden, jedes mit bestimmten Spezialisierungen. Bundesgesundheits- und -forschungsministerium sowie mehr als 25 Partnerorganisationen haben entsprechende Vereinbarungen getroffen.

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