Patienten mit einer angeborenen Abwehrschwäche, einem so genannten primären Immundefekt, leiden meist nachhaltig unter ihrer Erkrankung und benötigen oft eine spezielle Therapie. In Deutschland sind zwischen 20.000 und 50.000 Menschen von einem derartigen Immundefekt betroffen. Allerdings wird bei nur etwa 1.400 davon eine richtige Diagnose gestellt. "Die nun beschlossene Kooperation zwischen der Jeffrey Modell Foundation und dem CCI wird die Behandlungsmöglichkeiten für betroffene Patienten weiter verbessern", so Professor Dr. Hans-Hartmut Peter, Klinischer Direktor des CCI. Die Jeffrey Modell Foundation wurde 1987 von Vicki und Fred Modell im Andenken an ihren Sohn Jeffrey ins Leben gerufen. Jeffrey Modell verstarb im Alter von nur 15 Jahren an den Folgen eines angeborenen Immundefekts. "Die Zahl der undiagnostizierten Kinder und jungen Erwachsenen ist immer noch viel zu hoch. Unser Ziel ist es, diese Patienten möglichst schnell zu diagnostizieren und zu therapieren, damit sie wieder ein ganz normales Leben führen können", erklären Vicki und Fred Modell.
Frühzeitige Diagnose und Therapie entscheidend
Patientinnen und Patienten mit einer angeborenen Immundefizienz haben ein nicht vollständig entwickeltes Immunsystem. Charakteristisch für die Krankheit ist eine erhöhte Infektanfälligkeit aber auch Autoimmunkrankheiten wie Rheuma und beschleunigter Blutzellabbau kommen dabei gehäuft vor. "Diese Krankheitserscheinungen sind der offensichtlichste Ausdruck des gestörten Immunsystems", sagt Prof. Dr. Peter weiter. Die Betroffenen leiden gehäuft unter Lungen- oder Mittelohrentzündungen, Erkältungskrankheiten und Hautinfektionen. Angeborene Immundefekte führen zu einer deutlichen Beeinträchtigung der Lebensqualität.Vor diesem Hintergrund ist eine frühzeitige Diagnose und rechtzeitige Therapie mit dem Ziel, Infektionen zu verhindern und Organschäden zu vermeiden, umso wichtiger.
Das Unternehmen Baxter Healthcare und die Jeffrey Modell Foundation arbeiten seit längerer Zeit zusammen, um betroffene Patientinnen und Patienten so früh wie möglich zu diagnostizieren und entsprechend zu therapieren.
Die Jeffrey Modell Foundation
Die Foundation wurde 1987 von Vicki und Fred Modell im Andenken an ihren Sohn Jeffrey gegründet. Jeffrey starb mit nur 15 Jahren an den Folgen eines angeborenen Immundefekts (primären Immundefizienz, PID). Die Foundation ist eine weltweite gemeinnützige Organisation mit dem Ziel, Patienten schnell und sicher zu diagnostizieren und effektiv zu therapieren und letztendlich Heilungserfolge durch Forschung, Ärztefortbildung,
Patienteninformationen und öffentliche Bekanntheit zu erzielen.
Die Foundation hat weltweit 72 Jeffrey Modell Diagnostik- und Forschungszentren an Universitätskliniken.
(idw, 03/2010)