Mukoviszidose bei Kindern rechtzeitig erkennen

 Dr. Andreas L.G. Reimann, Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V.  und der Mukoviszidose gGmbH sowie Erster Stellvertretender Vorsitzender der ACHSE erklärt dazu: „Wie dramatisch diese Situation ist, zeigt sich deutlich bei der Erbkrankheit Mukoviszidose. Obwohl sie zu den bekanntesten seltenen Erkrankungen zählt, wird Mukoviszidose in Deutschland immer noch viel zu spät erkannt. Die Diagnose dauert im Mittel fast 13 Monate länger als zum Beispiel in Frankreich. Anders als in den meisten europäischen Ländern und den USA ist in Deutschland noch kein Neugeborenenscreening auf die vererbte Erkrankung eingeführt. Darunter müssen Kinder leiden, die viel zu spät diagnostiziert werden. Jetzt ist der Gemeinsame Bundesausschuss aufgefordert, endlich das laufende Verfahren zur Einführung des Screening auch in Deutschland abzuschließen.

40 Nationen gedenken der Orphan Diseases

Heute finden in über 40 Nationen Veranstaltungen statt, um Menschen mit seltenen Erkrankungen zu unterstützen. Weltweit sind rund 30.000 Krankheiten bekannt, davon zählen mehr als 5.000 zu den seltenen Erkrankungen, auch „Orphan Diseases“ genannt. Weitere Informationen zum Thema finden Sie unter www.achse-online.de und www.muko.info.


Mukoviszidose – häufig unter den Seltenen

Mukoviszidose (CF) gehört zu den bekanntesten unter den seltenen Erkrankungen. Sie ist genetisch bedingt, rund 8.000 Menschen in Deutschland sind von CF betroffen . Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports in die Körperzellen werden Or­gane wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse zerstört. Betroffene, Eltern, Freunde, Ärzte und andere Therapeuten haben sich zum Mukoviszidose e.V. zusammengeschlossen, um Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, eine stetige Verbesserung der Therapie zu unterstützen und gezielte Forschung zu fördern. Der Verein setzt sich darüber hinaus für die Belange der Betroffenen gegenüber Entscheidungsträgern in Politik, Gesundheitswesen und Wirtschaft ein. Im Dezember 2011 wurde das eingeführte Qualitätsmanagement-System des Mukoviszidose e.V. nach DIN ISO 9001:2008 zertifiziert – das heißt: alle  Tätigkeitsbereiche des gemeinnützigen Vereins erfüllen die Anforderungen, die für das TÜV-Siegel erforderlich sind.

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