07. Mai 2019. Vom 6.-7. Mai 2019 kamen in Berlin rund 150 Vertreterinnen und Vertreter von Registern der medizinischen Versorgungsforschung zu den Registertagen 2019 zusammen, um sich über Qualitätskriterien und zukünftige Herausforderungen patientenbezogener Register auszutauschen. „Qualitätsgesicherte Datensätze mit hoher Reichweite unter einer definierten Fragestellung zu erheben, das zeichnet ein hochwertiges Register aus“, erläutert Sebastian C. Semler, Geschäftsführer der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF e. V.). Die Registertage 2019 wurden von der TMF in Kooperation mit dem Deutschen Netzwerk für Versorgungsforschung (DNVF e. V.) veranstaltet.
Modellhafte Patientenregister: Erkenntnis gewinnen und Fehler minimieren
Während der Veranstaltung wurden die sechs erfolgreichen Finalisten der Ausschreibung „Modellhafte Register“ vorgestellt, die nun in den nächsten fünf Jahren mit insgesamt 15,5 Mio. Euro vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert werden. Die geförderten Vorhaben Fever App, HerediCaRe, ParaReg, Register für rezidivierende Steinerkrankungen des oberen Harntraktes, Lebendspende Register und TOFU Register hatten sich zuvor gegen 16 Bewerbungen in einem Auswahlverfahren durchgesetzt. Patientenbezogene Register sind besonders gut dazu geeignet, das Versorgungsgeschehen zu analysieren und aufzuzeigen, welche Prozesse oder Prozeduren in der Versorgung optimiert werden können. Sie zeigen, welchen Einfluss verschiedene Versorgungsangebote auf den Krankheitsverlauf und die Lebensqualität der Betroffenen haben. Darüber hinaus können sie Aufschlüsse über die Qualität der Behandlung in verschiedenen Einrichtungen und Versorgungssektoren geben.
Potenziale der Digitalisierung nutzen
Welche Potenziale in der digitalen Verknüpfung von Registern mit Daten aus der Versorgung liegen, zeigt beispielhaft das prospektive, longitudinale Register für rezidivierende Steinerkrankungen des oberen Harntraktes. Dieses modellhafte Register unter Leitung von Prof. Dr. Martin Schönthaler speist die Daten aus den Krankenhausinformationssystemen der teilnehmenden Zentren ein, die im Rahmen der Medizininformatik-Initiative erhoben werden. Kombiniert wird die Datenerhebung mit einer PatientenApp. Über die Verknüpfung von Register- und Versorgungsdaten wird die Medizininformatik-Initiative zukünftig einen großen Einfluss auf die Registerlandschaft haben, sind sich die Expertinnen und Experten einig.
Von der Datensammlung zum interaktiven Tool
Patienteneinbindung wird ein immer wichtigeres Thema für Register, wie die geförderte Fever App unter Leitung von PD Dr. med. Ekkehart Jenetzky, Universitätsmedizin Mainz, zeigt. Die App möchte Eltern, Praxen und Krankenhäuser im Umgang mit Fieber schulen und Qualitätsstandards für die Behandlung entwickeln. Dafür setzt sie u. a. auf Daten, die von den Eltern der betroffenen Patienten erfasst werden, um so ein interaktives, app-basiertes Register zu schaffen. Indem Register mehr Interaktion mit Patienten haben, kann ihre Bedeutung in der öffentlichen Wahrnehmung auch gestärkt werden.
Öffentliche Wahrnehmung von Registern steigern
Prof. Dr. A. M. Edmund Neugebauer vom DNVF e. V. fordert die Register-Community dazu auf, mehr mit ihren Stakeholdern zu kommunizieren. „Register sind systematische Datensammlungen, die einen wertvollen Beitrag für Forschung und Versorgung leisten. Sie müssen ihre Daten und ihren Wert besser kommunizieren, um die Register-Community zu stärken“, fordert Neugebauer. „Weiterhin gilt es darzustellen, welchen Beitrag Register mit ihren qualitätsgesicherten Langzeitverlaufsdaten zur Digitalisierung im Gesundheitswesen leisten können“, ergänzt Sebastian Semler von der TMF.