Millionenförderung für innovative Krankenversorgung im Bereich der seltenen Erkrankungen

Der gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat den Auftrag, neue Versorgungsformen, die über die bisherige Regelversorgung hinausgehen und Versorgungsforschungsprojekte, die auf einen Erkenntnisgewinn zur Verbesserung der bestehenden Versorgung in der gesetzlichen Krankenversicherung ausgerichtet sind, zu fördern. Die gesetzlich vorgesehene Fördersumme für neue Versorgungsformen und Versorgungsforschung beträgt in den Jahren 2016 bis 2019 jeweils 300 Millionen Euro. 225 Millionen Euro davon gelten der Entwicklung neuer Versorgungsformen, 75 Millionen Euro fließen in die Versorgungsforschung.

In Deutschland sind ca. vier bis fünf Millionen Menschen von einer der über 8.000 heute bekannten seltenen Erkrankungen betroffen. Seltene Erkrankungen entstehen meist auf dem Boden kleiner genetischer Webfehler. Viele seltene Erkrankungen zeigen sich bereits im Kindes- und Jugendalter. Aus diesem Grunde konzentriert sich TRANSLATE NAMSE auch auf die Kinder- und Jugendmedizin sowie auf die Transition kranker Jugendlicher ins Erwachsenenalter. „Die erforderliche sektorenübergreifende Sicherstellung der Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen stellt eine der großen aktuellen Aufgaben unseres Gesundheitssystems dar, denn jede einzelne Erkrankung stellt besondere Herausforderungen an die Früherkennung, die gezielte Diagnostik, die Diagnosesicherung sowie die Einleitung und Durchführung der Therapie“, erläutert Prof. Dr. Christoph Klein, Koordinator des Münchener Zentrums für seltene Erkrankungen und Direktor der Kinderklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital am Klinikum der Universität München.

Verbesserung der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen (TRANSLATE – NAMSE)

Patienten mit den Symptomen einer seltenen Erkrankung gelangen oftmals erst nach einem langen Weg zur richtigen Diagnose. Aber auch für Patienten mit der eindeutigen Diagnose einer seltenen Erkrankung ist eine kontinuierliche Versorgung durch Experten nicht immer gesichert. Diese ist oft nur in der Universitätsmedizin möglich. Für eine qualitätsgesicherte Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen sind überregionale, interdisziplinäre und sektorenübergreifende Netzwerke deshalb essentiell. TRANSLATE NAMSE will die im Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen definierten Ziele umsetzen und damit zu einer höheren Versorgungsqualität und -effizienz führen.

Konsortialpartner des Projektes NAMSE sind:

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
AOK Nordost
BARMER GEK
Charité – Universitätsmedizin Berlin
Universitätsklinikum Bonn
Universität Dresden
Universitätsklinikum Essen
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitätsklinikum Heidelberg
Universitätsklinikum Lübeck
Universitätsklinikum München (LMU)
Universitätsklinikum Tübingen
Zentrum für evidenzbasierte Gesundheitsversorgung

Als Kooperationspartner ist ebenso die AOK Bayern beteiligt.

Ansprechpartner:

Prof. Dr. med. Christoph Klein
Direktor der Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital
Klinikum der Universität München (LMU)
Campus Innenstadt
Telefon: +49 (0)89/4400-55126
E-Mail: Katja.Franke@med.uni-muenchen.de

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