mein-Schmerz.de – DGS-PraxisRegister startet unabhängige Patientenplattform

„Durch die Möglichkeit der bedarfsadaptierten Verlaufsdokumentation ergeben sich für alle
Beteiligten nicht nur neue Ansätze zur Evaluation von Wirksamkeit und Verträglichkeit neuer
Behandlungsmaßnahmen. Vielmehr bietet diese weltweit einmalige Ergänzung des DGS-PraxisRegisters Schmerz durch die Stärkung von Autonomie und Selbstbestimmung sowie die Förderung der Fähigkeit für selbständiges/selbstbestimmtes Handeln (sog. Empowerment) auch völlig neue Ansätze hinsichtlich der systematischen Stärkung der aktiven Teilhabe betroffener Patienten an der Behandlung ihrer Schmerzen (im Sinne partizipativer Entscheidungsfindungs- und Umsetzungsmaßnahmen). Dabei erweist sich – neben der Online-Konzeption und der unmittelbaren Verfügbarkeit der Daten für registrierte und seitens der Betroffenen entsprechend ermächtigte Ärzte und Therapeuten – insbesondere die flexible Struktur des Dokumentationsdienstes „mein-Schmerz.de“ als entscheidender Vorteil, da sie sich an den individuellen Bedürfnissen Betroffener ausrichtet und nicht an vorgegebenen externen Standards oder Verfahrensregeln“, beschreibt PD Dr. Michael Überall (Vizepräsident der DGS) das Projekt. „Das System orientiert sich am Patienten und richtet sich nach seinen individuellen Bedürfnissen, d.h. Instrumente und Zeitpunkte der Dokumentationen werden von den Betroffenen selbst festgelegt und nicht von externen Kriterien bestimmt. Gleichzeitig wird mit dem „mein-Schmerz.de“-Konzept auch die Datenhoheit vom Patienten übernommen, der auf diesem Weg zum aktiven Partner in der differenzialdiagnostischen Evaluation und Therapie seiner Beschwerden wird und seinen Therapeuten (den medizinischen Experten) auf Augenhöhe (als Experte seiner Beschwerden) begegnen kann“.

Datenhoheit liegt beim Patienten: Wer will, der kann – wer nicht will, muss nicht

Melden sich Patienten darüber hinaus mit eigenen Zugangsdaten beim System an, so haben sie die Möglichkeit, ihre Daten auch im Verlauf zu sammeln und zu analysieren und können so selbst differenzierte Einblicke in ihr Ansprechen auf verschiedene Therapiemaßnahmen gewinnen. Diese können jederzeit – nach Autorisierung durch die Betroffenen – mit Ärzten und sonstigen Therapeuten geteilt und gemeinsam bewertet werden, um Behandlungskonzepte zu evaluieren oder neue zu entwickeln. „Diese Stärkung der Autonomie Betroffener und die Möglichkeit des tiefergehenden Einblicks in die verschiedenen bio-psycho-sozialen Dimensionen der eigenen Schmerzerkrankung ist die entscheidende Neuerung für Menschen mit chronischen Schmerzen“, fasst PD Dr. Überall die Kernidee hinter der Patientenplattform zusammen.

„Die Behandlung chronischer Schmerzen erfordert die aktive Teilhabe Betroffener und dies wiederum setzt voraus, dass Patienten wissen, wie es ihnen geht und wo der Schuh drückt. Mit „mein-Schmerz.de“ katapultieren wir das Konzept des „patient empowerment“ um Lichtjahre in die Zukunft. Alles, was der Patient braucht, ist ein internetfähiges Endgerät, die Bereitschaft zur aktiven Teilhabe und Interesse, selbst aktiv zu werden“, so Überall weiter „Wir werden damit natürlich nicht jedem Schmerzpatienten und nicht jeder Schmerzerkrankung gerecht werden können. Aber wenn es uns gelingt, auf diesem Weg – also über die Patienten und deren Berichte aus „mein-Schmerz.de“ – auch Nicht-Schmerzspezialisten über die multifaktoriellen Probleme chronischer Schmerzkrankheiten zu informieren und damit für diese Betroffenen die Tür zu neuen Therapiekonzepten und neuen Behandlungsmaßnahmen zu öffnen, dann haben wir schon sehr viel gewonnen!“

„Mit dieser Erweiterung des Online-Dokumentationsdienstes iDocLive® machen die Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V. (DGS) und die Deutsche Schmerzliga e.V. (DSL) den nächsten Schritt auf ihrem Weg zur Stärkung der Versorgung von Menschen mit chronischen Schmerzen und zur Erweiterung des DGS-PraxisRegisters Schmerz“, beschreibt Dr. Gerhard Müller-Schwefe (Präsident der DGS) das Engagement der Deutschen Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V. (DGS).

DGS-PraxisRegister Schmerz – Weltweit größtes Datenregister für chronische Schmerzpatienten

Die Grundkonzeption des DGS-PraxisRegisters Schmerz beruht auf der Idee „Einer für Alle, Alle für Einen“, d.h. die Daten aller, die sich entweder über die Online-Dokumentationsplattformen iDocLive® oder über „mein-Schmerz.de“ beteiligen, gehen in anonymisierter Form automatisch in den Bestand des DGS-PraxisRegisters Schmerz über
und stehen damit automatisch für zukünftige Versorgungsforschungsprojekte zu Verfügung. „Aufgrund dieser obligaten Verknüpfung werden wir zwangsläufig nicht alle Patienten und nicht alle Therapeuten bzw. Einrichtungen für eine aktive Teilnahme gewinnen können“, umschreibt PD Dr. Michael A. Überall eines der grundlegenden Probleme. „Natürlich wissen wir um die selbstverständlich vorhandenen Bedenken Betroffener über die Verwendung ihrer Daten und versuchen, diese entsprechend zu adressieren. Wir haben keinerlei Interesse an personalisierten Individualdaten, sondern ausschließlich an entpersonalisierten Kollektivanalysen. Aus diesem Grund erfolgt die Anonymisierung des Datentransfers in das DGS-PraxisRegister auch vollumfänglich, d.h. nicht nur ohne Bezug zum jeweiligen Patienten, sondern auch ohne jeglichen Bezug zum entsprechenden Schmerzzentrum. Auf diesem Weg sind sowohl Datenrückverfolgungen als auch Identifizierungen personenbezogener Angaben und/oder Krankheitsverläufe absolut ausgeschlossen und der Schutz individueller Daten gewährleistet.“

Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V. (DGS)

Die Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V. (DGS) ist mit rund 4.000 Mitgliedern die größte Gesellschaft praktisch tätiger Schmerztherapeuten in Europa. Sie setzt sich für ein besseres Verständnis und für bessere Diagnostik und Therapie des chronischen Schmerzes ein. Bundesweit ist sie in 129 regionalen Schmerzzentren organisiert, in denen
interdisziplinäre Schmerzkonferenzen veranstaltet werden. Oberstes Ziel der DGS ist die
Verbesserung der Versorgung von Menschen mit chronischen Schmerzen. Dies kann nur
durch die Etablierung der Algesiologie in der Medizin erreicht werden. Dazu gehört die
Qualitätssicherung in der Schmerzmedizin durch die Etablierung von Therapiestandards sowie die Verbesserung der Aus-, Fort- und Weiterbildung auf den Gebieten der Schmerzdiagnostik und Schmerztherapie für Ärzte aller Fachrichtungen. Um die Bedürfnisse von Patienten noch besser zu verstehen, arbeitet die DGS eng mit der Patientenorganisation Deutsche Schmerzliga e.V. (DSL) zusammen. Die Deutsche Schmerzliga e.V. (DSL) macht sich seit über 25 Jahren stark für die Belange von Menschen, die unter chronischen Schmerzen leiden und steht Patienten als zentrale Anlaufstelle zur Verfügung. Die DGS gibt den Schmerztherapieführer heraus, in dem alle Mitglieder aufgelistet sind. Gemeinsam mit der Deutschen Schmerzliga e.V. organisiert die DGS den jährlich stattfindenden Deutschen Schmerz- und Palliativtag in Frankfurt/Main.

Kontakt:
Geschäftsstelle
Deutsche Gesellschaft für Schmerzmedizin e.V.
Adenauerallee 18 · 61440 Oberursel
Tel. 06171-2860-0 · Fax 06171-2860-69
info@dgschmerzmedizin.de
www.dgschmerzmedizin.de

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