Leben mit Mukoviszidose

Am 29. Januar 2011 veranstaltet das Mukoviszidose-Zentrum des Universitätsklinikums Heidelberg ein Symposium zu verschiedenen Themen rund um diese angeborene Erkrankung: Von 9.30 bis 16.30 Uhr informieren Experten im Hörsaal der Kopfklinik, Im Neuenheimer Feld 400, über aktuelle Studienergebnisse, Diagnostik und Therapie und geben Tipps und Anregungen zum Alltag mit Mukoviszidose. Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Physiotherapeuten und Ernährungsberater – alle, die etwas mit Mukoviszidose zu tun haben – sind herzlich eingeladen, der Eintritt ist frei.

In Deutschland leben mehr als 8.000 Betroffene mit der angeborenen und unheilbaren Erkrankung. Bei ihnen erschweren zähflüssige Sekrete Atmung und Verdauung; durch den zähen Schleim in den Bronchien kommt es häufig zu chronischen Lungenerkrankungen.

Aktuelle Studienergebnisse zu Diagnostik mittels Kernspintomographie und Osteoporose

Als wissenschaftliche Schwerpunkte der Veranstaltung stellen Heidelberger Ärzte und Wissenschaftler erste Ergebnisse zweier klinischer Studien vor, die aktuell am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Heidelberg und der Thoraxklinik Heidelberg durchgeführt werden. In der ersten Studie geht es darum, Lungenveränderungen bei den Patienten frühzeitig mit Hilfe eines in Heidelberg entwickelten Verfahrens der Kernspintomographie zu erkennen. Die zweite Studie widmet sich der Früherkennung von Osteoporose bei Kindern und jungen Erwachsenen mit Mukoviszidose.

Die Heidelberger Studie ergab, dass ein Drittel der Studienteilnehmer, Mukoviszidose-Patienten zwischen sechs und 30 Jahren, bereits an einer deutlich verminderten Knochendichte, einem Vorstadium der Osteoporose leiden. Bei ihnen ist die Knochendichte stark verringert und die Knochen daher instabiler als bei Gesunden: Rund 40 Prozent der jungen Teilnehmer der Studie hatten sich bereits Knochenbrüche zugezogen. Ziel der Studie ist es, Risikofaktoren zu identifizieren, um dem weiteren Knochenabbau gegenzusteuern.

Ein weiterer Themenkomplex widmet sich ganz praktischen Fragen, wie der richtigen Vorbereitung auf die Urlaubsreise: Welche Medikamente müssen unbedingt dabei sein und was ist zu tun, wenn sich der Gesundheitszustand verschlechtert? Für Diskussionsstoff sorgt die Frage, wie bei jungen Erwachsenen der Übergang von intensiver Fürsorge durch das Behandlungsteam hin zur Eigenständigkeit und Eigenverantwortlichkeit problemlos gelingen kann. Zudem wird ein Sportprojekt der Initiative „COURAGE für chronisch kranke Kinder“ vorgestellt.

Interdisziplinäre Betreuung von Kinder und Erwachsenen

Das Mukoviszidose-Zentrum ist eine gemeinsame Einrichtung des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Heidelberg und der Thoraxklinik Heidelberg. An den beiden Standorten betreuen Teams aus speziell ausgebildeten Ärzten, Krankenschwestern, Physiotherapeuten, Diätassistenten und Psychologen ca. 200 Patienten von den ersten Lebensmonaten bis ins Erwachsenenalter. Ziel ist es, durch eine frühe Diagnose und individuelle Therapie die Lebensqualität und -erwartung der Patienten stetig zu verbessern.

Weitere Informationen im Internet:

Programm:

Ansprechpartner:
Univ.-Prof. Dr. med. Marcus Mall
Leiter Sektion Pädiatrische Pneumologie & Allergologie und
Mukoviszidose-Zentrum
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg
Tel.: 06221 / 56 88 40
Fax: 06221 / 56 88 06
E-Mail: Marcus.Mall@med.uni-heidelberg.de

Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Heidelberg
Krankenversorgung, Forschung und Lehre von internationalem Rang
Das Universitätsklinikum Heidelberg ist eines der größten und renommiertesten medizinischen Zentren in Deutschland; die Medizinische Fakultät der Universität Heidelberg zählt zu den international bedeutsamen biomedizinischen Forschungseinrichtungen in Europa. Gemeinsames Ziel ist die Entwicklung neuer Therapien und ihre rasche Umsetzung für den Patienten. Klinikum und Fakultät beschäftigen rund 10.000 Mitarbeiter und sind aktiv in Ausbildung und Qualifizierung. In mehr als 50 Departments, Kliniken und Fachabteilungen mit ca. 2.000 Betten werden jährlich rund 550.000 Patienten ambulant und stationär behandelt. Derzeit studieren ca. 3.600 angehende Ärzte in Heidelberg; das Heidelberger Curriculum Medicinale (HeiCuMed) steht an der Spitze der medizinischen Ausbildungsgänge in Deutschland.

Bei Rückfragen von Journalisten:
Dr. Annette Tuffs
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit des Universitätsklinikums Heidelberg
und der Medizinischen Fakultät der Universität Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 672
69120 Heidelberg
Tel.: 06221 / 56 45 36
Fax: 06221 / 56 45 44
E-Mail: annette.tuffs(at)med.uni-heidelberg.de

Diese Pressemitteilung ist auch online verfügbar unter

TB

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