Leben mit einer seltenen Erkrankung

Die Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) und die Aplastische Anämie (AA) sind Erkrankungen des Blutes, die zu den sogenannten seltenen Erkrankungen zählen. Die Uni-Klinik für Hämatologie ist hierfür ein überregional renommiertes Behandlungs- und Beratungszentrum. Betroffen haben oft viele Fragen und Ängste, da sich ihr Leben durch die Erkrankung einschneidend verändert hat. Der Klinikalltag lässt Ärzten und ihren Patienten jedoch oft wenig Zeit für ausführliche Gespräche.

Um Raum für Information, Gespräche und Begegnungen zu schaffen, veranstaltet die Klinik für Hämatologie zusammen mit der Klinik für Knochenmarktransplantation deshalb bereits zum dritten Mal am 17. September von 9.30 bis 16 Uhr einen bundesweiten Patienten- und Angehörigentag. Eingeladen in das Verwaltungsgebäude des Universitätsklinikums an der Hufelandstraße 55 ist jederm dessen Leben sich durch eine PNH oder eine AA einschneidend verändert hat. Fragen wie „Wo finde ich kompetente medizinische Hilfe und Therapie?“, „Was kann ich selbst für mich tun, um besser mit meiner Erkrankung leben zu können?“ oder „Wie finde ich einen Weg aus meiner Sprachlosigkeit?“ sind nur einige Beispiele für Fragen, die Betroffene und ihre Angehörigen haben.. Diese Themen sind ffür sie mindestens ebenso wichtig wie das Verstehen der biologisch-medizinischen Grundlagen ihrer Erkrankung.

Um Anmeldung für das kostenlose Patienten- und Angehörigenseminar wird gebeten. Wenn Sie Fragen haben oder sich anmelden möchten, können Sie sich wenden an: Dr. Alexander Röth, Oberarzt der Klinik für Hämatologie, Durchwahl 0201/723-5136. Möglich ist die Anmeldung auch per Fax unter 0201/723-17 16. Weitere Informationen und das Programm finden Sie im Internet unter www.pnh-forum.de.
Ansprechpartner

Dr. Alexander Röth
Oberarzt der Klinik für Hämatologie
Westdeutsches Tumorzentrum
Universitätsklinikum Essen
Hufelandstrasse 55
45147 Essen
Tel: 0201-723-84219, Fax: 0201-723-1716
alexander.roeth@uk-essen.de

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