Leben mit der seltenen Erkrankung Amyloidose

Bei der seltenen Erkrankung Amyloidose verursachen fehlerhaft geformte Eiweiße schwere Organschäden. Häufig dauert es lange, bis die Erkrankung diagnostiziert wird und die Patienten eine passende Therapie und Beratung erhalten. Am 5. Juli 2015 haben Betroffene und ihre Angehörigen beim ersten Patiententag des Amyloidose-Zentrums am Universitätsklinikum Heidelberg ausführlich Gelegenheit, den Experten Fragen zu stellen, Probleme zu diskutieren und sich mit anderen Erkrankten auszutauschen. Im Anschluss an Kurzvorträge zu Entstehung, Diagnostik und Therapie gibt es Diskussionsforen zu den verschiedenen Ausprägungen der Erkrankung. Die Veranstaltung beginnt um 9 Uhr im Hörsaal der Medizinischen Universitätsklinik Heidelberg und endet gegen 15 Uhr. Eine Anmeldung ist bis zum 25. Juni möglich. Journalisten sind herzlich eingeladen.

„Wir hoffen, mit unserem Patiententag Betroffenen ein Stück weit dabei zu helfen, die Therapie besser zu verstehen und ihren Alltag mit der meist schweren Erkrankung zu meistern“, sagt Privatdozent Dr. Stefan Schönland, Abteilung für Hämatologie und Onkologie (Medizinische Klinik V, Ärztlicher Direktor: Professor Dr. Anthony D. Ho), der gemeinsam mit Privatdozentin Dr. Ute Hegenbart die Amyloidose-Ambulanz der Klinik leitet. „Zudem ist es uns ein Anliegen, auf diese seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen, die meistens sehr lange nicht erkannt werden und dann in der Regel schwer zu behandeln sind.“

Bei Amyloidosen lagern sich fehlerhaft geformte, körpereigene Proteine als sogenanntes Amyloid in verschiedenen Organen ab und schädigen diese auf Dauer. Herzversagen, ein Funktionsverlust der Nieren, der Leber oder Schäden am Nervensystem sind die häufigsten Folgen. Selbst wenn es Ärzten gelingt, die Ursache der Erkrankung – das können eine Knochenmarkserkrankung, chronische Entzündungen wie bei Rheuma oder vererbte Proteindefekte in einzelnen Organen, z.B. der Leber, sein – auszuschalten, fehlt es derzeit noch an Möglichkeiten, das bereits vorhandene Amyloid wieder aus den Organen zu lösen. Da der Körper selbst das Eiweiß nur in geringen Mengen abbaut, können sich Herz und andere Organe nur langsam erholen und bedürfen zusätzlicher unterstützender Therapien.

Im Amyloidose-Zentrum Heidelberg werden Patienten aus ganz Deutschland betreut

Im Amyloidose-Zentrum Heidelberg arbeiten Experten von zwölf Fachrichtungen eng zusammen, um gemeinsam eine optimale Diagnostik und Therapie anbieten zu können. Der Erfolg dieses Konzepts zeigt sich in einer stetig steigenden Anzahl an Patienten aus ganz Deutschland: Mehr als 800 Patienten lassen sich zurzeit in Heidelberg behandeln, jährlich stellen sich rund 400 Patienten neu vor. Damit ist das Heidelberger Zentrum führend in Deutschland. Patienten mit der häufigsten Amyloidoseform, der Leichtketten-Amyloidose, die auf eine Knochenmarkerkrankung zurückgeht, profitieren u.a. von der mehr als 25-jährigen Erfahrung der Klinik mit Stammzelltransplantationen. Das Zentrum ist zudem eingegliedert in das Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg (Sprecher: Professor Dr. Georg F. Hoffmann). Hauptanlaufpunkt für Patienten ist die Amyloidose-Ambulanz; von hier aus erfolgt die Koordination mit den anderen Fachdisziplinen. Darüber hinaus nutzen sowohl Patienten als auch Ärzte sehr rege das Beratungsangebot per Telefon und E-Mail.

Ansprechpartner für Journalisten:
Priv.-Doz. Dr. med. Stefan Schönland
Priv.-Doz. Dr. med. Ute Hegenbart
Amyloidose Ambulanz
Medizinische Universitätsklinik V
Universitätsklinikum Heidelberg
Tel.: 06221 56-8009
E-Mail: stefan.schoenland@med.uni-heidelberg.de
E-Mail: ute.hegenbart@med.uni-heidelberg.de

Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Heidelberg
Krankenversorgung, Forschung und Lehre von internationalem Rang

Das Universitätsklinikum Heidelberg ist eines der bedeutendsten medizinischen Zentren in Deutschland; die Medizinische Fakultät der Universität Heidelberg zählt zu den international renommierten biomedizinischen Forschungseinrichtungen in Europa. Gemeinsames Ziel ist die Entwicklung innovativer Diagnostik und Therapien sowie ihre rasche Umsetzung für den Patienten. Klinikum und Fakultät beschäftigen rund 12.600 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter und engagieren sich in Ausbildung und Qualifizierung. In mehr als 50 klinischen Fachabteilungen mit ca. 1.900 Betten werden jährlich rund 66.000 Patienten voll- bzw. teilstationär und mehr als 1.000.000 mal Patienten ambulant behandelt. Das Heidelberger Curriculum Medicinale (HeiCuMed) steht an der Spitze der medizinischen Ausbildungsgänge in Deutschland. Derzeit studieren ca. 3.500 angehende Ärztinnen und Ärzte in Heidelberg.

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