Konsensus-Statement zur besseren Versorgung von Psoriasis und Psoriasis-Arthritis

13. Mai 2014 – Die International Federation of Psoriasis Associations (IFPA), die European Federation of Psoriasis Associations (EUROPSO), die National Psoriasis Foundation (NPF) und die Arthritis Society haben heute eine gemeinsame Konsensuserklärung veröffentlicht. Diese enthält Rahmenbedingungen, welche die ungedeckten Bedürfnisse der weltweit über 125 Millionen Patienten mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis addressieren.

Die Initiative repräsentiert einen bislang einzigartigen Schulterschluss von internationalen und nationalen Psoriasis- und Psoriasis-Arthritis-Interessengruppen, um Patientenbedürfnissen zu begegnen und einheitliche Handlungsempfehlungen abzugeben. Die Konsensuserklärung bietet allen wichtigen Interessenvertretern einen „Fahrplan“, um den Versorgungsstandard von Menschen mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis so zu verbessern, dass diese ein erfülltes und gesundes Leben führen können.

„Die Krankheitslast ist bei Psoriasis und Psoriasis-Arthritis erheblich. Dennoch gibt es bislang weltweit große Unterschiede in der Qualität der Patientenversorgung“, betont Joanne Simons, leitende Missionsbeauftragte der Arthritis Society. „Es ist daher von entscheidender Wichtigkeit, das Bewusstsein für diese oftmals schwächenden und einschränkenden Erkrankungen zu steigern und effektive Lösungen für die Bedürfnisse der Betroffenen zu erarbeiten.

Die Konsensuserklärung skizziert, wie Interessenvertreter in folgenden Punkten zusammenarbeiten können:
·         Verkürzung der Zeit bis zur Diagnosestellung von Psoriasis und Psoriasis-Arthritis
·         Verbesserung der Behandlung von Psoriasis und Psoriasis-Arthritis einschließlich eines erleichterten Zugangs zu Fachärzten und Arzneimitteln
·         Unterstützung von Patienten, Pflegepersonal und Ärzten im Umgang mit den Herausforderungen der Erkrankung

Die vollständige Konsensuserklärung kann kostenfrei unter folgendem Link abgerufen werden: http://www.ifpa-pso.org/web/page.aspx?refid=16

„Ungeachtet der Tatsache, dass es sich bei Psoriasis und Psoriasis-Arthritis um schwerwiegende chronische Erkrankungen mit maßgeblichen Auswirkungen auf die Lebensqualität handelt, werden diese weder von globalen noch von nationalen Behörden als solche anerkannt und ihre Auswirkungen sogar häufig ignoriert“, sagt Randy Beranek, Präsident und CEO der National Psoriasis Foundation. „Unsere Botschaft an die Gesundheitsorganisationen und -experten, Aufsichtsbehörden, Industrie, Regierungen, Wissenschaft und Patientenorganisationen lautet, dass dieser Patientenpopulation ein höheres Maß an Beachtung zuteil werden muss und mehr Ressourcen zur Verfügung gestellt werden müssen.“

Die Konsensuserklärung betont die Notwendigkeit, dass Hauptentscheidungsträger Psoriasis und Psoriasis-Arthritis als schwerwiegende Krankheiten anerkennen müssen um zu gewährleisten, dass den Patienten eine angemessene Unterstützung und Forschungsförderung zugute kommt. Insbesondere befürwortet die Konsensuserklärung die Verabschiedung einer Psoriasis-Resolution, über die auf der anstehenden 67. Weltgesundheitsversammlung der Weltgesundheitsorganisation (WHO) im Mai abgestimmt wird. Ein Zustandekommen würde bedeuten, dass Psoriasis als schwerwiegende, nicht-übertragbare Krankheit (serious noncommunicable disease – NCD) anerkannt würde, welche eines höheren Maßes an öffentlicher Wahrnehmung bedarf – insbesondere bezüglich ihres entzündlichen Ursprungs, den psychosozialen Auswirkungen und den Risikofaktoren, die diese Erkrankung mit anderen NCDs gemein hat.

„Die Verabschiedung der WHO-Resolution wäre ein entscheidender Schritt um zu gewährleisten, dass die Maßnahmen, die in der von Patientenorganisationen initiierten Konsensuserklärung zusammengefasst sind, auf weltweiter Ebene umgesetzt werden“, so Lars Ettarp, Präsident der International Federation of Psoriasis Associations. „Wir ermutigen alle Gruppen und Einzelpersonen, die sich im Bereich Psoriasis oder Psoriasis-Arthritis engagieren, mit uns aktiv tätig zu werden. So wollen wir erreichen, dass diese gravierenden Krankheitsbilder, die oft mit lebenslangen Komplikationen einhergehen, die gebührende Beachtung erfahren.“

Über Psoriasis und Psoriasis-Arthritis
Psoriasis (Schuppenflechte) ist eine chronische Autoimmunerkrankung, die sich an der Haut zeigt. Bis zu 30 Prozent der Betroffenen entwickeln eine Psoriasis-Arthritis, eine Form der entzündlichen Arthritis, die Gelenke und Sehnen betrifft. Psoriasis und Psoriasis-Arthritis stellen meist eine schwere Belastung für die Betroffenen dar. Psoriasis wird vielfach als behandelbares Hautleiden angesehen, jedoch beschreiben fast 60 Prozent der Patienten ihre Erkrankung als maßgebliches Problem in ihrem täglichen Leben. Zudem sind beide Erkrankungsformen mit gravierenden Komorbiditäten wie Bluthochdruck und Diabetes assoziiert, welche die Lebenserwartung reduzieren können. Zudem führt die mit der Erkrankung einhergehende Stigmatisierung häufig zu einer Depression und kann darüber hinaus erheblichen Einfluss auf wichtige Lebensentscheidungen der Patienten nehmen – beispielsweise bei der Karriereplanung oder bei zwischenmenschlichen Beziehungen.

Über die European Federation of Psoriasis Associations (EUROPSO)
EUROPSO wurde im November 1988 gegründet und ist eine gemeinnützige Nichtregierungsorganisation. Als Dachverband vereint EUROPSO 24 nationale Patientenorganisationen unter sich, die allesamt in Europa agieren. Die Kernaufgabe ist es, das öffentliche Bewusstsein für die psychosozialen, medizinischen und finanziellen Bedürfnisse von Psoriasispatienten in Europa zu schärfen. Unsere Ziele sind:
·         Die soziale und ökonomische Integration von Psoriasispatienten in Europa durch den Abbau von Vorurteilen und anderen Diskriminierungsformen gegenüber Menschen mit Psoriasis
·         Die Förderung und Verbesserung der Psoriasisbehandlung sowie Forschungsanreize im Bereich von Ursachen und Auswirkungen der Erkrankung
·         Die Unterstützung von Kooperationen und Kontakten zwischen nationalen Psoriasisorganisationen und anderen Gesellschaften mit entsprechenden Zielen
·         Die Verbesserung der Lebensqualität von Psoriasispatienten und deren Familien
·         Die Anerkennung seitens der Europäischen Union und weiterer europäischer und internationaler Institutionen

Mehr Informationen erhalten Sie unter www.europso.eu

Über die International Federation of Psoriasis Associations (IFPA)
Die IFPA ist ein gemeinnütziger Dachverband, der den Großteil aller weltweiten Psoriasisgesellschaften vereint. Zum jetzigen Zeitpunkt hat die IFPA 50 Mitgliedsorganisationen, die nahezu alle Regionen der Welt abdecken. Die IFPA vereinigt Psoriasisverbände, damit deren globale Kampagnen – z. B. zur Verbesserung der medizinischen Versorgung, für ein breiteres öffentliches Verständnis und für zunehmende Forschung – das Leben der weltweit über 125 Millionen Menschen mit Psoriasis und/oder Psoriasis-Arthritis verbessern können. Die IFPA engagiert sich aktiv um die Anerkennung von Psoriasis als schwerwiegende, nicht-übertragbare Erkrankung durch die WHO-Mitgliedstaaten.

Mehr über die IFPA, unsere Mitgliedsorganisationen und Aktivitäten können Sie auf unserer Website www.ifpa-pso.org nachlesen.

Über die National Psoriasis Foundation (NPF)
Die National Psoriasis Foundation ist die weltgrößte Non-Profit-Organisation für Menschen mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis. Unsere Hauptanliegen sind es, Services und Informationen zur Krankheits­bewältigung zur Verfügung zu stellen und gleichzeitig die Forschung hinsichtlich Heilungsmöglichkeiten voranzutreiben: Jährlich betreuen wir mehr als 2,1 Millionen Patienten und Ärzte mit unseren Schulungen und Initiativen und haben zusätzlich mehr als 10 Millionen US-Dollar in Psoriasis-Forschungszuschüsse und -stipendien investiert. Mehr über die NPF erfahren Sie auf www.psoriasis.org sowie unter +1 800 723 9166. Darüber hinaus können Sie der NPF auf Facebook und Twitter folgen.

Über The Arthritis Society
Die Arthritis Society setzt bereits seit über 65 Jahren mit der Vision eines guten Lebens und einer Zukunft ohne Arthritis „Leben in Bewegung“. Die Gesellschaft ist Kanadas wichtigste Wohltätigkeits­organisation, die mit ihren Schulungen, Programmen und Betreuungsangeboten die über 4,6 Millionen Kanadier mit Arthritis unterstützt. Seit ihrer Gründung im Jahr 1948 ist die Arthritis Society Kanadas größter regierungsunabhängiger Geldgeber in der Arthritis-Forschung: Mehr als 185 Millionen Dollar wurden bereits in Projekte investiert, die zu Durchbrüchen in den Bereichen Diagnostik, Behandlung und Versorgung von Arthritispatienten geführt haben. Die Arthritis Society ist offiziell unter dem Imagine-Canada-Standardprogramm akkreditiert.

Für mehr Informationen über die Arthritis Society und um eine Spende abzugeben besuchen Sie bitte www.arthritis.ca

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Kontakte:
International Federation of Psoriasis Associations
Für mehr Informationen über die IFPA kontaktieren Sie uns bitte unter ifpa@pso.se oder +46 8 556 109 18.

European Federation of Psoriasis Associations
Für mehr Informationen über EUROPSO kontaktieren Sie uns bitte unter secretary@europso.eu oder +49 1 722 907 752.

National Psoriasis Foundation
Für mehr Informationen über die NPF kontaktieren Sie uns bitte unter getinfo@psoriasis.org oder +1 800 723 9166.

The Arthritis Society
Für mehr Informationen über die Arthritis Society kontaktieren Sie uns bitte unter demerson@arthritis.ca oder + 416 979 7228 x3348.

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