Das Marfan-Syndrom, eine seltene, angeborene und oft lebensbedrohliche Bindegewebsschwäche, kann mit Schäden an Hauptschlagader, Augen und Skelett einhergehen, häufig sind die Symptome unspezifisch. Umso wichtiger ist für die Patienten eine Betreuung durch ein interdisziplinäres und erfahrenes Ärzteteam – wie am Marfan-Zentrum des Universitätsklinikums Heidelberg. Das Zentrum ist jetzt von der Landesregierung Baden-Württemberg zertifiziert worden. Mit dieser erfolgreichen Prüfung kann es nun Betroffenen zusätzlich zur stationären Behandlung umfassende ambulante Diagnostik und Vorsorgeuntersuchungen anbieten.
In Deutschland leiden rund 9.000 Menschen an einem Marfan-Syndrom. Typische äußere Merkmale sind hoher Wuchs und graziler Köperbau; doch bei vielen Betroffenen gibt das Erscheinungsbild keine Hinweise auf die Erbkrankheit, die ohne entsprechende Behandlung tödlich verlaufen kann. Die häufigste Todesursache sind Risse in der Hauptschlagader: Das Bindegewebe der Gefäßwand wird zunehmend schwächer und brüchig, die Aorta weitet sich und kann schließlich reißen. Weitere charakteristische Folgen sind u.a. eine Lockerung der Augenlinsen und Verformungen der Wirbelsäule. Bisher ist nur die Behandlung der Symptome, keine Heilung möglich.
Regelmäßige ambulante Vorsorgeuntersuchungen sind lebenswichtig
Entscheidend für die Lebenserwartung der Patienten ist oftmals die rechtzeitige Operation an der Aorta. Herzchirurgen setzen dabei eine Gefäßprothese aus Kunststoff ein und stabilisieren so die geweitete Wand der Schlagader. „Bei regelmäßiger ambulanter Kontrolle und mit Hilfe der modernen bildgebenden Verfahren, die uns am Universitätsklinikum zur Verfügung stehen, können wir Veränderungen an der Aorta überwachen und rechtzeitig eingreifen“ erklärt Privatdozent Dr. Klaus Kallenbach, Leiter des Interdisziplinären Marfan-Zentrums und Leitender Oberarzt an der Universitätsklinik für Herzchirurgie Heidelberg (Ärztlicher Direktor: Professor Dr. Matthias Karck). „Ebenso wichtig sind regelmäßige augenärztliche und orthopädische Untersuchungen.“
Im Universitätsklinikum Heidelberg sind am Marfan-Zentrum zwölf Disziplinen beteiligt, z.B. Experten der Kardiologie und Kinderkardiologie, Herzchirurgie, Augenheilkunde und Radiologie. Alle bringen Erfahrung in Diagnose und Behandlung der seltenen Krankheit mit ein. Das Marfan-Zentrum, in dem jährlich rund 100 Patienten behandelt werden, wurde in engem Kontakt mit der Patientenvereinigung Marfan-Hilfe Deutschland e.V. gegründet.
Zentrale Anlaufstelle koordiniert alle Untersuchungstermine
Zentrale Anlaufstelle für Patienten ist die Marfan-Ambulanz in der Chirurgischen Universitätsklinik. Nach einem ausführlichen Eingangsgespräch erhalten sie Untersuchungstermine in den einzelnen Fachkliniken – innerhalb eines Tages ist die komplette Diagnostik abgeschlossen. Eine humangenetische Untersuchung und Gendiagnostik wird angeboten. „Die Patienten erhalten eine umfassende Abklärung aus einer Hand. So bleibt ihnen die langwierige Suche nach geeigneten Ärzten und der Gang von Arzt zu Arzt erspart“, so Kallenbach. „Da die Erkrankung so selten ist, haben nur wenige niedergelassene Kollegen ausreichend Erfahrung in der Behandlung des Marfan-Syndroms.“
Über die Patientenbetreuung hinaus sind die Ärzte des Zentrums in der Forschung aktiv und erfolgreich. Ziel ist es, Therapien zu entwickeln, die Symptome abschwächen und Komplikationen vorbeugen. So arbeitet das Heidelberger Team um Dr. Kallenbach gemeinsam mit Humangenetikern der Universitätsmedizin Charité in Berlin an einer Gentherapie, um das Aufweiten und Einreißen der Aorta zu verhindern. Dazu bringen sie im Tierversuch mittels veränderter Viren den genetischen Bauplan für ein Eiweiß, das diesen Prozess blockiert, direkt in die Zellen der Aortenwand ein. Das Projekt wird von der Deutschen Forschungsgemeinschaft gefördert.
Homepage des Interdisziplinären Marfan-Zentrums Heidelberg:
Ansprechpartner:
Priv.-Doz. Dr. Klaus Kallenbach
Universitätsklinik für Herzchirurgie Heidelberg
Tel.: 06221 / 56 62 79 (Sekr.: Frau Hennicke)
E-Mail: Ingeborg.hennicke@med.uni-heidelberg.de
Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Heidelberg
Krankenversorgung, Forschung und Lehre von internationalem Rang
Das Universitätsklinikum Heidelberg ist eines der größten und renommiertesten medizinischen Zentren in Deutschland; die Medizinische Fakultät der Universität Heidelberg zählt zu den international bedeutsamen biomedizinischen Forschungseinrichtungen in Europa. Gemeinsames Ziel ist die Entwicklung neuer Therapien und ihre rasche Umsetzung für den Patienten. Klinikum und Fakultät beschäftigen rund 10.000 Mitarbeiter und sind aktiv in Ausbildung und Qualifizierung. In mehr als 50 Departments, Kliniken und Fachabteilungen mit ca. 2.000 Betten werden jährlich rund 550.000 Patienten ambulant und stationär behandelt. Derzeit studieren ca. 3.600 angehende Ärzte in Heidelberg; das Heidelberger Curriculum Medicinale (HeiCuMed) steht an der Spitze der medizinischen Ausbildungsgänge in Deutschland.
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Julia Bird
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit des Universitätsklinikums Heidelberg
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Diese Pressemitteilung ist auch online verfügbar unter
21 / 2012