Hilfe für Patienten mit seltenen Krankheiten

„Die Plattform steht allen Interessierten zum Austausch frei zur Verfügung. Gerade Patienten mit seltenen Krankheiten oder deren Angehörige eignen sich oftmals umfangreiches Erfahrungs- und Fachwissen an und suchen selbst nach Lösungen für die speziellen Probleme, mit denen sie sich im Alltag konfrontiert sehen“, erläutert Prof. Dr. Kathrin Möslein. Gemeinsam können die Plattformmitglieder dann Konzepte für Produkte und Dienstleistungen entwickeln und diskutieren, die nicht nur Einzelnen helfen, sondern Vielen. Es werden verschiedene Lösungsvorschläge gesucht, zu denen technische Hilfsmittel und Produkte, medizinische und pflegerische sowie medizintechnische und haushaltsnahe Dienstleistungen gehören. In regelmäßigen Abständen wird eine Expertenjury für die hilfreichsten der eingereichten Lösungen Preise vergeben.

Auch zahlreiche Experten, zu denen unter anderem Prof. Dr. Oliver Schöffski, Leiter des Lehrstuhls für Gesundheitsmanagement der FAU, zählt, unterstützen die Plattform. Die Experten sind sich einig, dass die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ dazu beitragen kann, über vermehrte Sichtbarkeit und wissenschaftliche Innovationen Patienten mit seltenen Erkrankungen aus der Schattenseite der Medizin zu führen.

Die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ wurde im Rahmen des vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Projekts „EIVE – Entwicklung innovativer Versorgungskonzepte am Beispiel seltener Erkrankungen“ entwickelt. Die Wissenschaftler der FAU kooperieren dabei u.a. mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen.

Mehr Informationen:
Matthias Raß
Tel.: 0911/5302-880
matthias.rass@wiso.uni-erlangen.de

Sabrina Adamczyk
Tel.: 0911/5302-370
sabrina.adamczyk@wiso.uni-erlangen.de

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