Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa sind mit 2-8 Neuerkrankungen pro Jahr pro 100.000 Einwohner keine besonders häufige Erkrankung, in der Altersgruppe der 20- bis 40-Jährigen stellen sie jedoch einen großen Anteil der gastroenterologischen Patienten. Wir geben Tipps und Hinweise.
Darmerkrankungen – 10 Fragen und 10 kurze Antworten
1. Achten Sie auf die Zusammenstellung Ihrer Ernährung …
Sowohl Morbus Crohn als auch Colitis Ulcerosa stellen an die zugeführten Nahrungsmittel ganz besondere Ansprüche. Durch die ständige Entzündung der inneren Darmschichten verliert der Körper eine Menge Flüssigkeit. Es ist wichtig, dass diese, zusammen mit den nötigen Vitaminen und Mineralstoffen, über den Tag ersetzen. Allgemein ist bei Patienten mit CED eine verminderte Nahrungsaufnahme bei erhöhtem Verlust zu beklagen. Durch die Erkrankung leidet der Appetit, und die zugeführten Bestandteile werden oft nicht richtig vom Körper aufgenommen (Malabsorption). Eine individuelle Diätberatung kann Ihnen helfen, Ihre eigene Ernährung richtig einzustellen, denn die Bedürfnisse zwischen Patienten können variieren. Wesentlich ist es auch, die Nahrungsmittel aus Ihrem Speiseplan zu eliminieren, die Sie nicht vertragen. Die meisten Crohn- und Colitis-ulcerosa-Patienten kennen gewisse Nahrungsmittel, die ihnen einfach nicht bekommen und sogar unter Umständen Symptome auslösen können. Etwa 30% der CED-Patienten leiden an Laktoseintoleranz, das heisst, der mit der Nahrung aufgenommene Milchzucker kann nicht gut abgebaut werden. Dies führt zu einem Aufblähen des Darms und somit Symptomen. Hier sollte eine nahezu laktosefreie Diät angestrebt werden. Ballaststoffreiche Kost wird im Körper nicht richtig verdaut und führt zu erhöhten Kontraktionen des Darms, die bei CED-Patienten den vorhandenen Durchfall noch verstärken können. Die Aufnahme weniger Ballaststoffe kann hier ebenso wie das Verringern der Kaffee/Tee-Zufuhr helfen.
2. … und darauf, wie Sie essen.
Es wird empfohlen, anstatt weniger größerer Mahlzeiten lieber viele kleine Snacks zu sich zu nehmen, etwa alle 3-4 h. Grosse Mahlzeiten belasten das Verdauungssystem und führen eher zu Symptomen. Essen Sie dennoch nur dann, wenn Sie auch hungrig sind, nicht wenn es von Ihnen erwartet wird. Nehmen Sie kleine Bissen mit viel Flüssigkeit zu sich und kauen Sie gut. Wie auch für Gesunde ist es nicht empfehlenswert, „auf dem Sprung“ zu essen. Versuchen Sie, sich Zeit zu nehmen.
3. Ein gut geplanter Tag bringt Ruhe
Mehr als Nichtbetroffene profitieren Crohn- und Colitis-ulcerosa-Patienten von einer soliden Tagesplanung. Ein gut durchstrukturierter Tag erlaubt es Ihnen, alle Ihre Mahlzeiten einzunehmen, und zwingt Sie nicht, diese aus Zeitmangel auszulassen. Versuchen Sie, Ihre Mahlzeiten so zu legen, dass Sie ein wenig Luft um sie herum haben. Die Tatsache, dass Sie 5 min nach Ihrem Mittagessen in einen Zug springen müssen, raubt Ihnen vermutlich den gesamten Spaß an der Mahlzeit. Wenn Sie sich in einer ungewohnten Umgebung (Theater, Einkaufszentrum etc.) aufhalten müssen, seien Sie sich nicht zu schade, im Vorfeld bereits im Voraus zu erfragen, wo sich in diesen oft weitläufigen Gebäuden die Toiletten befinden. Im Falle eines Falles wissen Sie dann bereits bescheid. Denken Sie, auch wenn Sie Vieles anderes vergessen, immer an Ihre Durchfallmedikation.
4. Gönnen Sie sich öfter mal eine Auszeit!
Wessen Leben ist heute noch stressfrei? Patienten mit CED leiden unter der Doppelbelastung, die ihnen ihre Krankheit beschert. Dies wirkt sich in Form eines Teufelskreises wiederum negativ auf die empfundenen Symptome aus. Mehr als andere Menschen sollten Sie als Betroffene(r) darum auf Ausgleich achten. Dies kann in Form von leichten Sportarten, etwa regelmässigem Laufen, Yoga, Autogenem Training, Progressiver Muskelrelaxation und auf viele andere Arten erfolgen. Sie selber wissen am besten, was Ihnen guttut.
5. Lassen Sie sich durch Ihre Erkrankung nicht am Reisen hindern!
Wenn Sie sich gut vorbereiten, ist auch mit einer CED der Traumurlaub ohne weiteres möglich. Lassen Sich von Ihrem Arzt Tips geben, an wen Sie sich in Ihrem Wunschort/-land wenden können, sollten Sie einen Schub erleiden. Sofern Sie regelmässig Medikamente einnehmen, informieren Sie sich, in wieweit diese im Ausland erhältlich sind, und über die dortigen Präparatenamen. Eine schriftliche, von Ihrem Arzt verfasste Kurzanamnese kann im Notfall sehr hilfreich sein. Nehmen Sie so ein Schriftstück mit auf Ihre Reise. Ebenso lassen Sie sich von Ihrem Arzt im Vorfeld informieren, wie Sie sich zu verhalten haben, sofern sich ein Schub ankündigt bzw. sich bestehende Symptome verschlimmern. Sofern Sie Fliegen, denken Sie an die Bestellung spezieller Mahlzeiten, die Ihnen bekommen. Erkundigen Sie sich auch, in wieweit Ihre Versicherung Krankenkosten, die im Ausland entstehen, trägt. Schützen Sie sich insbesondere vor dem sogenannten Reisedurchfall, wenn Sie in weniger entwickelten Regionen unterwegs sind.
6. ECD und Psyche
Der Darm besitzt unendlich viele Nervenverbindungen mit dem Zentralnervensystem. Nicht etwa nur, wie viele meinen, dass das Gehirn eben unbewusst unsere Darmtätigkeit beeinflusst, nein, auch der Darm meldet permanent Informationen über seinen Zustand an die „Zentrale“ zurück. Es besteht also ein permanenter Austausch. Wie oben bereits erwähnt, wird so das gegenseitige Beeinflussen von Stress und Krankheitszustand verständlich. Viele Studien zeigen, dass CED-Betroffene ein relativ normales Leben führen können. Wie jedoch bei jeder anderen chronischen Erkrankung leiden die Betroffenen darunter oft immens. CED-Erkrankungen nehmen hier auch eine Sonderstellung ein, weil der äußere Aspekt der Kranken nicht viel über ihr inneres Leiden aussagt. Auch gibt es starke Schwankungen im Wohlbefinden. Insgesamt kann ein Prozess, der als Coping („Bewältigung“) bezeichnet wird, helfen, die Krankheit besser anzunehmen, ihre guten und schlechten Tage zu sehen, und somit zu generell höherem Wohlbefinden führen. Elemente dieses Coping können sein: Ausführliche Gespräche mit Ihrem Arzt: Seien Sie sich für keine Frage zu schade. Wo liegen Ihre Wünsche und Ängste? Welche Behandlung erwarten Sie? Beziehen Sie Ihre Familie mit ein. Sie kann Ihnen Stütze geben, ist im Gegenzug aber auf Ihre Offenheit angewiesen. Belesen Sie sich über Ihre Krankheit, übernehmen Sie die Kontrolle über sich und die Verantwortung. Viele Patienten mit chronischen Krankheiten sehen diese verständlicherweise gerne an Dritte delegiert. Scheuen Sie sich schliesslich auch nicht, ein Gespräch mit einem Psychologen oder Psychotherapeuten zu führen, wenn Sie meinen, dass Ihnen dies helfen würde. Sie müssen mit der Krankheit leben! Machen Sie es sich so einfach wie möglich.
7. Beobachten Sie sich!
Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind chronische Erkrankungen. In den meisten Fällen werden Sie mit ihren unmittelbaren Folgen zu kämpfen haben. Sie sollten aber wissen, dass die Diagnose CED ihr Risiko erhöht, auch an anderen Organsystemen Beschwerden zu entwickeln. Hierbei sind insbesondere die Gelenke zu nennen (Arthritis), Entzündungen am Auge (Bindehäute), weiterhin Gallen- und Nierensteine, Hautveränderungen, Osteoporose und am wichtigesten: das um ein Vielfaches erhöhte Risiko, eine Krebserkrankung des Dick-/Enddarmes zu entwickeln. Behalten sie diese Dinge im Hinterkopf. Wichtig ist, dass Sie regelmässige Vorsorgeuntersuchungen in Absprache mit Ihrem Arzt durchführen.
8. Haben Sie Mut zur adäquaten Therapie!
Viele Patienten, die an einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung leiden, tendieren dazu, ihre Symptome zu verharmlosen und nicht ernst zu nehmen. Tuen Sie sich das nicht an! Sie kennen sich selber am besten, und wissen, wann der Zeitpunkt gekommen ist, um die Medikation umzustellen, bzw. eine Operation zu wagen. Wenn Ihr Arzt und Sie der Meinung sind, dass konservative, also nur medikamentöse oder ähnliche Behandlungen nicht mehr erfolgreich sind, dann wagen Sie den Schritt zur Operation. Colitis-ulcerosa-Patienten haben hier bei den „Vorteil“, dass ihre Erkrankung oft „nur“ den Enddarm und den Dickdarm betrifft, die anderen Abschnitte aber gesund sind. Durch eine vollständige Entfernung dieser Bereiche kann diese Erkrankung vollständig geheilt werden. Auch für den Morbus Crohn gilt: eine frühe, geplante Operation ist fast risikfrei. Muss als Notfall operiert werden, ist die Gefährdung um ein Vielfaches höher.
9. Ein normales Familienleben?
Familien, in denen ein Mitglied an einer CED leidet, stehen unter einer besonderen Belastung. Handelt es sich hierbei um ein Kind, so wird es eventuell Schwierigkeiten haben, Selbstvertrauen und Unabhängigkeit zu entwickeln. Seine Geschwister werden unter Umständen mit Neidgefühlen wegen der grösseren Zuwendung an das erkrankte Kind zu kämpfen haben. Ist ein Elternteil betroffen, so stellt dies ganz besondere Anforderungen an die Hilfsbereitschaft und das Verständnis des Partners. Lang geplante Urlaube müssen vielleicht ins Wasser fallen, der romantische Restaurantbesuch wird durch viele „Ausflüge“ auf die Toilette seines Zaubers beraubt. Hier kann es keine schnellen Ratschläge geben und die Lösung nur in der Kommunikation aller Parteien liegen. Wenn Sie als Eltern eines kranken Kinds fühlen, dass alles zuviel wird, gönnen Sie sich schuldlos eine Auszeit. Sie stehen unter hoher Belastung. Bilden Sie sich weiter und teilen Sie Ihr Wissen mit der ganzen Familie. Nehmen Sie die guten Tage mit Freude, und stärken Sie sich gegenseitig an den schlechten. Jeder Tag bietet etwas Neues.
10. Unterstützung durch Betroffene
An Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa leiden nicht viele Patienten. Um so wichtiger und hilfreicher ist es, Menschen zu finden, die ähnliche Probleme haben. In Deutschland wendet man sich zu diesem Zweck am besten an die Deutsche Morbus Crohn/ Colitis Ulcerosa-Vereinigung (DCCV).
DCCV:
http://www.dccv.de
200 Fragen und Antworten zum Thema Morbus Crohn/ Colitis ulcerosa:
http://www.grvs.de/download/fragen.pdf