Seit acht Jahren vereinen sich immer am letzten Tag im Februar Menschen auf der ganzen Welt, um gemeinsam auf Anliegen und Probleme der „Waisen der Medizin“ aufmerksam zu machen. Der „Rare Disease Day“ ist zu einer weltweiten Bewegung geworden. Dieses Jahr steht er unter dem Motto: „Gebt den Seltenen Eure Stimme!“. Die Teams des Zentrums für seltene Erkrankungen (ZSE) der Medizinischen Hochschule Hannover und von Orphanet Deutschland laden aus diesem Anlass ein zu einem öffentlichen Symposium am Montag, 29. Februar. „Hauptziel des Tages der seltenen Erkrankungen ist es, Bewusstsein für seltene Krankheiten und ihre Auswirkungen auf das Leben der betroffenen Menschen zu schaffen“, erläutert Professor Dr. Jörg Schmidtke, Sprecher des Zentrums in der MHH.
Patienten, Ärzte und alle interessierten Mitbürger sind eingeladen, an dem Symposium teilzunehmen am
Montag, 29. Februar 2016
11 bis 16.30 Uhr
Hörsaal G, Gebäude I1, Carl-Neuberg-Straße 1, 30625 Hannover.
Das Programm beinhaltet einen Hauptvortrag von Professor Dr. Yskert von Kodolitsch, Herzzentrum Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf, und fünf Vorträge aus den verschiedenen Einzelzentren der MHH. Im Anschluss werden sich jeweils Patienten mit „ihren“ seltenen Erkrankungen vorstellen. Dabei geht es zum Beispiel um „Schnelle Diagnosefindung bei einer Patientin mit dialysebedürftigen Nierenarterienverengungen, um Muskelentzündungen mit erhöhten Leberwerten oder blasenbildende Autoimmunerkrankungen der Haut. Am frühen Mittag ist eine Podiumsdiskussion geplant, in der sich alle Beteiligten mit den verschiedenen Aspekten des Themas „Seltene Erkrankungen“ auseinandersetzen können. An zahlreichen Ständen von Selbsthilfegruppen können sich die Besucher über einige der mehr als 6000 existierenden, seltenen Erkrankungen informieren.