Eine Eiswasser-Dusche für den guten Zweck, bekannt geworden als Ice Bucket Challenge oder prominente Betroffene wir Astrophysiker Stephen Hawking, all das wird mit der neurologischen Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS, verbunden.
„Doch auch nach den Spendenaktionen im vergangenen Sommer wollen wir über die Erkrankung aufklären und informieren. Mit jährlich 2.000 bis 3.000 Betroffenen ist ALS eine seltene neurologische Erkrankung, aber auch eine der Schwersten, bei der es zu fortschreitendem Muskelschwund und -lähmung kommt. Oft bleiben zwei bis drei Jahre an Lebenszeit nach der Diagnose“, erklärt PD Dr. Julian Großkreutz, Leiter des ALS-Zentrums am Universitätsklinikum Jena.
Zusammen mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. lädt er Patienten, Angehörige und Medizininteressierte zum ersten Jenaer ALS-Tag am achten April 2015 in das Einkaufszentrum „neue mitte jena“ (Erdgeschoss) ein. Von 12 bis 16 Uhr können sich die Besucher an Informationsständen mit verschiedenen Gesprächspartnern austauschen.
Die Erkrankung des motorischen Nervensystems ist nach wie vor nicht heilbar. „Trotz zunehmendem Verlust der Bewegungsfähigkeit sind sie Menschen wie Du und Ich und haben ein Recht auf Teilhabe am gesellschaftlichen Leben. Wir, die DGM e.V., unterstützen sie dabei, dieses Recht durchzusetzen“, sagt Manfred Stange, Vorsitzender des Landesverbands Thüringen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
In der Jenaer ALS-Ambulanz an der Klinik für Neurologie werden jährlich ca. 200 Patienten betreut. „Krämpfe in Händen, Armen und Beinen können erste Anzeichen sein. Im Verlauf der Erkrankung kommt es zu fortschreitenden Lähmungen bis zum Sprachverlust und zur Lähmung der Atmung“, beschreibt Großkreutz. „Durch unser Behandlungskonzept wollen wir Patienten den Alltag erleichtern und Lebensqualität erhalten. Zu unserem interdisziplinären Team gehören neben Neurologen, Logopäden, Ergo- und Physiotherapeuten auch Psychologen. Außerdem beraten wir Patienten über verschiedene Hilfsmittel und Therapiemöglichkeiten, um das Leben mit der Erkrankung zu bewältigen“, ergänzt der ALS-Experte.
Ein weiterer Schwerpunkt der Ambulanz ist die ALS-Forschung. „Die Ursachen der Erkrankung sind bis heute leider nicht geklärt. Ein kleiner Teil der Erkrankungen wird vererbt. Um die Ursachen zu erforschen und ein mögliches Gegenmittel zu entwickeln, arbeiten wir in internationalen Netzwerken. In diesem Zusammenhang muss auch die Frühdiagnose und gezielte, an die Bedürfnisse des einzelnen ALS-Patienten, angepasste Versorgung weiter verbessert werden“, so der Neurologe.
Veranstaltung auf einen Blick:
ALS-Tag am 8. April
Ort: neue mitte jena, Erdgeschoss, Eingang Leutragraben 1, 07743 Jena
Zeit: 12 bis 16 Uhr
Informationsstände:
– ALS-Ambulanz Universitätsklinikum Jena: PD Dr. Julian Großkreutz, Leiter der Neuromuskulären und ALS-Ambulanz an der Hans-Berger-Klinik für Neurologie
– Landesverband Thüringen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM): Manfred Stange, Marion Wolf
– ALS-Gesprächskreis Thüringen: Karola Plinke
Kontakt:
PD Dr. Julian Großkreutz
Universitätsklinikum Jena
Hans-Berger-Klinik für Neurologie
Neuromuskuläre Ambulanz
Erlanger Allee 101 • 07747 Jena
Tel.: 03641 9-32 34 50