In Deutschland kommen ungefähr fünf Prozent der Neugeborenen mit Fehlbildungen zur Welt. Für die betroffenen Eltern ist das ein Schock, der sie tief verunsichert. In dieser schwierigen Situation ist es für sie von zentraler Wichtigkeit, die Gewissheit zu haben, dass ihr Kind optimal behandelt wird. Eine medizinische Betreuung auf höchstem Niveau kann allerdings nur durch die interdisziplinäre Zusammenarbeit verschiedener universitärer Expertengebiete gewährleistet werden. Am Universitätsklinikum Frankfurt haben sich jetzt verschiedene Fachdisziplinen zum Zentrum für angeborene Fehlbildungen zusammengeschlossen. Es ist das erste Zentrum dieser Art in Hessen und ermöglicht eine Behandlung der betroffenen Kinder auf dem neusten medizinischen Stand.
Darüber hinaus werden die Strukturen für transparente Information und umfassende Betreuung der Eltern geschaffen. „Wenn Kinder mit Fehlbildungen zur Welt kommen, ist das für ihre Eltern natürlich eine große Belastung. Wir wollen mit unserem Zentrum dafür sorgen, dass die Kinder medizinisch optimal versorgt werden und gleichzeitig die Eltern mit ihren Sorgen nicht alleine bleiben“, betonen die Leiter der Zentrums Prof. Rolf Schlößer, Prof. Udo Rolle und Prof. Frank Louwen. Der Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Frankfurt, Prof. Thomas Klingebiel, ergänzt: „Wir sind froh, als erste Klinik in Hessen den Kindern mit angeborenen Fehlbildungen und ihren Eltern ein genau auf ihre Bedürfnisse abgestimmtes Angebot zu machen.“
Die Eltern in schwieriger Lage unterstützen
Eines der Hauptziele des neuen Zentrums für angeborene Fehlbildungen ist es, die komplexen Behandlungspfade für die Eltern der betroffenen Kinder transparenter und verständlicher zu machen. Von der pränatalen Diagnose an sollen die Familien bei den diagnostischen und therapeutischen Schritten begleitet werden. In einer speziellen Sprechstunde beraten Vertreter der Kinderchirurgie, Neonatologie und Kinderkardiologie gemeinsam mit den Pränatalmedizinern die Eltern schon vor der Geburt. Sie werden umfassend über die Möglichkeiten der Behandlung von angeborenen Fehlbildungen informiert. Zur Weiterbehandlung der Patienten nach der Akutversorgung wird ebenfalls eine interdisziplinäre Sprechstunde etabliert, in der unter anderem auch eine psychologische und soziale Begleitung angeboten wird.
Die Kinder medizinisch optimal versorgen
Die medizinische Versorgung von Kindern mit Fehlbildungen erfordert eine interdisziplinäre Zusammenarbeit verschiedenster Fachdisziplinen. Im Universitätsklinikum Frankfurt werden seit vielen Jahren Patienten mit angeborenen Fehlbildungen erfolgreich auf einem hohen medizinischen Niveau behandelt. Daran beteiligt sind vor allem die Kinderchirurgie, die Mund-, Kiefer- und Plastische Gesichtschirurgie und die Neurochirurgie. Diese operativen Fächer werden ergänzt durch die Spezialisten der Hals-, Nasen-, Ohrenheilkunde, der Augenheilkunde, der Orthopädie und des Zentrums für Dermatologie. Die Diagnostik der angeborenen Fehlbildungen findet vor allem in den Schwerpunkten Pränatalmedizin und Neonatologie in Zusammenarbeit mit dem Institut für Humangenetik statt. Weitere Fachgebiete können bei Bedarf hinzugezogen werden. Durch die Etablierung des Zentrums für angeborene Fehlbildungen wird die Qualität der Versorgung noch weiter verbessert. Ein entscheidender Vorteil der Zentralisierung ist die deutlich erleichterte Qualitätskontrolle und die daraus resultierende Weiterentwicklung der medizinischen Versorgung. Das Vorgehen innerhalb des Zentrums kann in Studien genau verfolgt und evaluiert werden. Diese Kontrolle der Diagnostik und Behandlung führt zu einem selbstauferlegten und freiwilligen Qualitätsmanagement. Daraus werden allgemeine Standards entwickelt, die nicht nur am Universitätsklinikum Frankfurt, sondern auch bundesweit die Versorgungsqualität bei angeborenen Fehlbildungen erhöhen.