EDIUM-Studie rückt Patientenperspektive bei der Darmkrebsversorgung in den Fokus

EDIUM steht für „Ergebnisqualität bei Darmkrebs: Identifikation von Unterschieden und Maßnahmen zur flächendeckenden Qualitätsentwicklung“ und wird vom Innovationsausschuss beim Gemeinsamen Bundesausschuss finanziert. Mehr als 100 Darmkrebszentren mit einer Zertifizierung der Deutschen Krebsgesellschaft nehmen daran teil. Weitere Partner sind die Deutsche Krebsgesellschaft e. V., das Zertifizierungsinstitut OnkoZert, die Arbeitsgemeinschaft Deutscher Darmkrebszentren e. V., die Deutsche ILCO sowie das Institut für Medizinische Statistik und Bioinformatik der Uniklinik Köln.

„Aus Studien wissen wir schon länger, dass Behandler die Symptome ihrer Patientinnen und Patienten oft unterschätzen. Umso wichtiger, dass bei der Frage nach der Behandlungsqualität auch die Patientenperspektive berücksichtigt wird“, erklärt Professor Dr. Stefan Post, Vorsitzender der DKG-Zertifizierungskommission Darmkrebszentren anlässlich eines Pressegesprächs der Deutschen Krebsgesellschaft in Berlin. Patient-Reported Outcome (PRO) ist ein Sammelbegriff für Messgrößen, die auf Patienteneinschätzungen basieren. PRO-Daten tragen wesentlich dazu bei, den Unterstützungsbedarf der Patientinnen und Patienten besser abschätzen zu können. Das ist deshalb so wichtig, weil sich eine reduzierte Lebensqualität der Betroffenen häufig durch gezielte Unterstützungsangebote verbessern lässt. Ein regelmäßiges PRO-Monitoring kann außerdem die Überlebenszeit verlängern, zum Beispiel weil ein Fortschreiten der Erkrankung frühzeitig erkannt wird.

„Wir freuen uns sehr, dass sich seit Januar 2019 mehr als 1.000 Patientinnen und Patienten zur Teilnahme an EDIUM bereit erklärt haben“, so Prof. Post. Für EDIUM werden sie einmal vor und dann ein Jahr nach der begonnenen Behandlung befragt. Die Forscher nutzen dafür zwei international etablierte Fragebögen der European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC), und zwar ein allgemeines onkologische Modul (QLQC30) sowie einen speziell für Darmkrebs entwickelten Fragebogen (QLQ-CR29). In den Fragebögen geht es unter anderem um die körperliche Fitness, darmkrebsbezogene Schmerzen und die Beeinträchtigung im Alltag durch die Erkrankung. Neben Patient-Reported Outcomes (PRO) werden in der Studie auch klinische Endpunkte erfasst. Aus den Ergebnissen sollen Maßnahmen zur Qualitätsverbesserung in zertifizierten Zentren abgeleitet werden. Die Studie läuft bis Mitte 2021, ab Januar 2020 wird mit den posttherapeutischen Befragungen begonnen. Ein ähnliches Vorgehen wurde bereits in der PCO-Studie (Prostate Cancer Outcomes) erprobt. Dort werden seit 2016 Prostatakarzinompatienten aus mittlerweile über 80 DKG-zertifizierten Zentren in Deutschland, Luxemburg und der Schweiz eingeschlossen.

EDIUM – Die Partner und ihre Funktionen im Projekt

Die Deutsche Krebsgesellschaft e. V. (DKG) hat die Studie initiiert und wertet die Ergebnisse aus. Sie zertifiziert seit 2006 Darmkrebszentren. Mittlerweile stellen sich fast 300 Zentren einem jährlichen Audit und weisen nach, dass sie die Versorgung auf überdurchschnittlichem Niveau organisieren. https://www.krebsgesellschaft.de

Die Deutsche ILCO e. V. ist die größte deutsche Solidargemeinschaft von Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung, Menschen mit Darmkrebs und ihren Angehörigen. Die Organisation vertritt die Interessen ihrer Mitglieder im Projekt und berät die EDIUM-Studienleitung. https://www.ilco.de

OnkoZert ist ein unabhängiges Institut, das im Auftrag der Deutschen Krebsgesellschaft das Zertifizierungssystem zur Überprüfung von Organkrebszentren und Onkologischen Zentren gemäß den entsprechenden fachlichen Anforderungen betreut. Im Projekt ist OnkoZert für die zentrale IT-Infrastruktur der DKG-zertifizierten Darmkrebszentren zuständig. https://www.onkozert.de

Die Arbeitsgemeinschaft deutscher Darmkrebszentren e.V. (addz) versteht sich als Dachverband der deutschen DKG-zertifizierten Darmkrebszentren. Die addz ist Mitinitiatorin, beteiligt sich an der Interpretation und Dissemination der Ergebnisse und unterstützt das Projekt unter anderem bei der Zentrumsrekrutierung. https://www.ag-darmzentren.com

Das Institut für Medizinische Statistik und Bioinformatik (IMSB) der Universität zu Köln mit seinen Arbeitsbereichen Medizinische Statistik, Bioinformatik und Epidemiologie/Versorgungsforschung nimmt Aufgaben in den Bereichen Forschung, Lehre und Dienstleistung wahr. Im Rahmen von EDIUM ist das Institut für Medizinische Statistik und Bioinformatik (IMSB) gemeinsam mit der DKG für die statistische Datenauswertung zuständig. https://imsieweb.uni-koeln.de

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