Experten beider Fachgesellschaften sowie zwei betroffene Jugendliche werden auf der Pressekonferenz im Rahmen der 42. Jahrestagung der DGRh am 18. September 2014 in Düsseldorf zur Problematik von Kindern mit Rheuma Stellung nehmen.
Entzündlich-rheumatische Erkrankungen, wie die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) oder Kollagenosen, gehören bei Kindern und Jugendlichen zu den häufigsten chronischen Erkrankungen. Werden die Jugendlichen erwachsen, benötigt immer noch jeder zweite eine kontinuierliche Betreuung durch einen Rheumatologen.
„Die Phase des Erwachsenwerdens ist besonders schwer”, warnt Dr. med. Hans-Jürgen Laws, Kongresspräsident der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) und Oberarzt an der Unikinderklinik Düsseldorf. Die Patienten lehnen die Krankheit ab, führen ihre Therapie gar nicht oder nur unzureichend durch. „Dass viele junge Patienten in dieser kritischen Zeit den regelmäßigen Arztkontakt verweigern, kann unwiderrufliche gesundheitliche Folgen haben, die sogar das Augenlicht gefährden können”, so die Kinderrheumatologin Dr. med. Kirsten Minden, Kinderrheumatologin an der Universitäts-Kinderklinik, Charité Berlin.
Die Ursachen für die schwierige Übergangsphase wurden in aktuellen Studien untersucht: Für jeden Dritten kam der Wechsel zu früh und für jeden Vierten war er zu abrupt. Mit dem Arztwechsel müssen sich die Jugendlichen zudem neu orientieren: „Die Therapiekonzepte in der Erwachsenenmedizin sind andere und die Betreuungsintensität ist geringer” ergänzt Laws.
Bereits 2009 stellte der Sachverständigenrat eine mangelnde Versorgung der Kinder und Jugendlichen in dieser Übergangsphase fest. „Das blieb jedoch ohne gesundheitspolitische Konsequenzen”, kritisiert der GKJR-Kongresspräsident. Nach den KV-Verordnungen der meisten Bundesländer sei mit dem 18. Lebensjahr eine Betreuung durch den Pädiater nur mit besonderer Begründung möglich.
„Dabei können wir den Wechsel zur Erwachsenenmedizin nicht allein am Alter festmachen”, betont Laws. Viel wichtiger sei es, die körperliche, psychosoziale und berufliche Entwicklung zu berücksichtigen. Studien haben zudem gezeigt, dass sich die Patienten eine bessere Vorbereitung auf den Betreuungswechsel wünschten und eine flexible, überlappende Betreuung, ergänzt Minden.
Sprechstunden, die die Transition vorbereiten, bieten bereits mehr als 20 kinderrheumatologische Einrichtungen bundesweit an – nicht mal jeder Fünfte nutzt diese aber auch. Das 2009 für Menschen mit Diabetes und Epilepsie entwickelte Berliner Transitions-Programm wird derzeit in einzelnen Bundesländern auch auf seine Anwendbarkeit in der Rheumatologie überprüft. „Wir hoffen auf eine positive Bewertung und fordern gesundheitspolitische Entscheidungsträger und Krankenkassen auf, endlich Konsequenzen aus den längst nachgewiesenen Defiziten zu ziehen”, so die beiden Kinderrheumatologen Minden und Laws im Vorfeld des DGRh-Kongresses in Düsseldorf.
*Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR)
**Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh)
Weitere Infos:
Erwachsen werden mit Kinderrheuma.
Kinderrheumatologische Einrichtungen, die eine Sprechstunde anbieten:
-Hamburg, Niedersachsen, Schleswig-Holstein
– Berlin, Brandenburg
– Nordrhein-Westfalen
– Sachsen, Sachsen-Anhalt, Thüringen
– Baden Württemberg, Bayern
Berliner Transitions-Programm:
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Terminhinweis:
Kongress-Pressekonferenz anlässlich des 42. Kongresses der DGRh
Termin: Donnerstag, 18. September 2014, 12:15 bis 13:15 Uhr
Ort: Raum 27, Congress Center Düsseldorf
„Rheuma 2033“ – individuell und zielgenau behandeln
Themen und Referenten:
Pubertät – eine unterschätzte Herausforderung:
Was wird aus Jugendlichen mit Rheuma im Erwachsenenalter?
Privatdozent Dr. med. Hans-Jürgen Laws, Tagungspräsident der GKJR, Oberarzt an der Klinik für Kinder Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie, Universitätsklinikum Düsseldorf
Patientinnen: Carolin H. (17 Jahre), system. Lupus erythematodes (SLE) seit 2012 und Lilly R. (14 Jahre), Juvenile idiopathische Arthritis (JIA) seit 2008
Rückenschmerz durch Morbus Bechterew häufig fehlgedeutet
Neue S3-Leitlinie soll frühe Diagnose ermöglichen
Dr. med. Uta Kiltz, Oberärztin am Rheumazentrum Ruhrgebiet, Herne
Arzneimittelsicherheit in der Rheumatologie
Welche neuen Informationen liefern Rheuma-Register?
Dr. med. Anja Strangfeld, Gruppenleiterin Pharmakoepidemiologie, Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ), Berlin
Das rebellische Gelenk: Stellenwert der konservativen und operativen orthopädisch-rheumatologischen Therapie
Professor Dr. med. Stefan Rehart, Präsident der DGORh, AGAPLESION Markus Krankenhaus, Akademisches Lehrkrankenhaus der Goethe Universität, Frankfurt/Main
Update Rheumastrategie: Die sieben wichtigsten Änderungen
Patienten erhalten moderne Therapien zu spät
Professor Dr. med. Klaus Krüger, Sprecher der Kommission Pharmakotherapie der DGRh, Praxiszentrum St. Bonifatius, München
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Kontakt für Journalisten:
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