Fehlbildungen des Enddarms und des Afters, eine nicht durchgängige Speiseröhre oder ein offener Rücken: Über sieben Prozent aller Kinder, das entspricht etwa 49 000 Neugeborenen, kommen hierzulande jedes Jahr mit schweren Fehlbildungen zur Welt. Dank aufwendiger kinderchirurgischer Operationsverfahren und moderner Intensivmedizin hat sich die Überlebensrate betroffener Kinder in den letzten zwei Jahrzehnten zunehmend verbessert. Dennoch bleiben die Patienten häufig lebenslang behindert und leiden teilweise unter beträchtlichen Störungen wie Urin- und Stuhlinkontinenz, Schluckstörungen oder Krämpfen.
Bis zum Erwachsenenalter tragen fachübergreifende Betreuungskonzepte durch Kinderchirurgen, Kinderärzte, Sozialpädiater sowie Kinder- und Jugendpsychiater dazu bei, dass sich die Betroffenen – trotz aller Einschränkungen – möglichst normal entwickeln und die Schule besuchen können. „Doch die Pubertät ist eine Sollbruchstelle des gut eingespielten und strukturierten kinderchirurgisch-pädiatrischen Betreuungskonzepts“, erläutert Professor Dr. med. Bernd Tillig, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie (DGKCH). „Gerade in dieser Phase, in der die jungen Menschen, verstärkt durch ihre Behinderung, besonders verletzlich und schwer zugänglich sind, müssen sie den Übergang vom vertrauten Kinderchirurgen zu fremden Spezialisten bewältigen“, erklärt der Experte. Dies gelänge oftmals schlecht oder gar nicht.
„Häufig brechen die jungen Patienten ihre Therapie ab, gehen nicht mehr zur Physiotherapie und hören auf, ihre Medikamente zu nehmen“, berichtet Tillig. Damit gingen mühsam errungene Therapiefortschritte – auch im Hinblick auf Alltag, Schule und Berufsausbildung – wieder verloren. „Teilweise für immer“, betont Professor Tillig. Der Chefarzt der Klinik für Kinder- und Neugeborenenchirurgie und Kinderurologie am Vivantes Klinikum Berlin verweist unter anderem auf die Bewertung des Sachverständigenrats Gesundheit, nachdem die Betreuung chronisch kranker Jugendlicher in der Übergangsphase in Deutschland „mangelhaft“ ist. „Es besteht dringender Handlungsbedarf“, so Tillig.
Die DGKCH fordert, Jugendliche beim Übergang in die Erwachsenenmedizin mit flächendeckenden Transitionskonzepten, wie etwa geeigneten wohnortnahen Weiterbetreuungseinrichtungen, zu unterstützen. Im Rahmen einer Pressekonferenz am 4. Dezember 2013 in Berlin formuliert die Fachgesellschaft ihre Forderung an Gesetzgeber und Kostenträger nach Strukturen, die den Übergang in die Erwachsenenmedizin professionell begleiten können.
Terminhinweis:
Pressekonferenz der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie (DGCH)
Termin: Mittwoch, 4. Dezember 2013, 11.00 bis 12.00 Uhr
Ort: Langenbeck-Virchow-Haus, Geschäftsstelle/Bibliothek der DGCH (1. Etage)
Anschrift: Luisenstraße 58–59, 10117 Berlin
Vorläufige Themen und Referenten:
* Sicherheit von Medizinprodukten in der Chirurgie
Professor Dr. med. Joachim Jähne, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie (DGCH), Hannover
* Welche Veränderungen zeichnen sich in der Gesundheitspolitik ab?
Professor Dr. med. Dr. h. c. Hans-Joachim Meyer, Generalsekretär der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie (DGCH), Hannover
* INEK-Ratio statt Fallzahlen – Ökonomieprimat gegen Patientenwohl
Professor Dr. med. Hans-Peter Bruch, Berlin
* Wie steigert die Deutsche Gesellschaft für Allgemein- und Viszeralchirurgie die chirurgische Qualität für den Patienten?
Professor Dr. med. Heinz-Johannes Buhr, Berlin
* Die Transitionsmedizin in der Kinderchirurgie – eine Herausforderung
Professor Dr. med. Bernd Tillig, Berlin
* ACTION Kampagne zur Aufklärung, Prävention und Information der Arteriosklerose
Professor Dr. med. Eike Sebastian Debus, Hamburg-Eppendorf
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