Deutsch-polnisches Familientreffen für Angehörige mit PKU-Kindern auf Usedom

Die Teilnehmer verbindet ein gemeinsames Schicksal, ihre Kinder leiden unter der Stoffwechselkrankheit PKU. Acht polnische Familien und zwölf deutsche Familien wollen sich über ihr Leben mit der Erkrankung austauschen, Kontakte und Freundschaften schließen. Die Vertreter der Medien sind recht herzlich eingeladen, das Treffen zu begleiten (s. Programm).

Phenylketonurie (PKU) ist eine der häufigsten angeborenen Stoffwechselstörungen. Sie kommt bei einem von ca. 10.000 Neugeborenen vor. Betroffene Patienten können die Aminosäure Phenylalanin nicht abbauen, wodurch diese sich im Körper anreichert und zu schweren geistigen und motorischen Entwicklungsstörungen führt. Im Zuge des Neugeborenenscreenings, einer der wichtigsten Vorsorgeuntersuchungen überhaupt, kann die Erkrankung bei Neugeborenen frühzeitig erkannt werden. Durch eine rechtzeitig begonnene eiweißarme Diät können die Symptome verhindert und ein normales Leben geführt werden.

Im Rahmen des EU-Projektes PomScreen sind drei grenzüberschreitende Eltern-Kind Treffen für stoffwechselerkrankte Kinder geplant. Das Usedomer Wochenende ist das zweite dieser Art. Das erste fand letztes Jahr im November in Stettin statt. Es soll den grenzüberschreitenden Charakter des Projektes unterstreichen, den Austausch zwischen den betroffenen Familien fördern und vor allem auch erst einmal ermöglichen. Der jüngste Teilnehmer mit PKU ist vier Jahre alt, der älteste 44 Jahre.

Hintergrund

Das Vorhaben wird im Rahmen des Operationellen Programms „Europäische territoriale Zusammenarbeit“ – „Grenzübergreifende Zusammenarbeit“ der Länder Mecklenburg-Vorpommern/Brandenburg und der Republik Polen (Wojewodschaft Zachodniopomorskie) mit dem Interreg VI A Projekt „PomScreen“ realisiert. Das Projekt unter Federführung der Universitätsmedizin Greifswald wurde 2011 gestartet und läuft bis zum 30. Juni 2014. Zu den weiteren Partnern gehören die Universität Greifswald sowie die Pommersche Medizinische Universität Stettin (Pomorski Uniwersytet Medyczny Szczecin) und das Warschauer Mutter-Kind Institut (Instytut Matki i Dziecka). Die EU fördert das Vorhaben mit insgesamt 2,5 Millionen Euro. Das Ziel des Projektes ist ein gemeinsames, grenzüberschreitendes Neugeborenen-Screening zwischen den regionalen Screening-Zentren Greifswald und Szczecin und dessen Institutionalisierung. Das Spektrum der erfassten Erkrankungen und die Betreuung betroffener Kinder werden sowohl auf deutscher als auch auf polnischer Seite erweitert und verbessert.

II. DEUTSCH-POLNISCHEN TREFFEN VON PKU-KRANKEN UND IHREN ANGEHÖRIGEN IM RAHMEN DES PROJEKTS: Pomerania als Modellregion für die territoriale Zusammenarbeit im Bereich von Neugeborenen-Screenings

Sonnabend/Sonntag, 27./28. April 2013

Kölpinsee, Insel Usedom, Rehaklinik Usedom, Strandstraße 3, 17459 Kölpinsee

P r o g r a m m

Samstag, den 27. April 2013

12.00 Uhr – Ankunft
12.30 – 13.30 Uhr – Mittagessen
13.30 – 14.00 Uhr – Begrüßung der Teilnehmer und Gäste
Dr. Maria Giżewska, Prof. Matthias Nauck
ab 14:30 Uhr – Gemeinsamer Nachmittag mit viel Zeit zum Kennenlernen, Austauschen und Freundschaft schließen, Kaffee & Kuchen, Ponyreiten, Kutschfahrt auf einem Pferdehof
18:00 -20:00 Uhr – Abendessen
ab 20:00 Uhr – Disco für Kinder und Erwachsene

Sonntag, den 18. April 2013

7:30 – 8:30 Uhr – Frühstück
8.30 – 9.30 Uhr – „PKU- Was geht einfacher?“, Dr. Peter Clemens
Eiweißarmes Kochen/Backen für die Kinder (Gruppe I)
9:30 – 9:45 Uhr – Kaffeepause
9:45 – 10:45 Uhr – „Vorstellung der Rehaklinik Kölpinsee“, Dr. Frank Laube
Eiweißarmes Kochen/Backen für die Kinder (Gruppe II)
Gesprächsrunde für interessierte Eltern
10.45 – 11:00 Uhr – Kaffeepause
11.00 – 11.45 Uhr – „Repetitio matter studiorum est“ – über unsere Krankheit kann man gar nicht genug wissen, Dr. Maria Giżewska
11.45 – 12.15 Uhr – Abschluss des Treffens und Abschlussfoto (Mittag und Abreise)

Weitere Informationen

Neugeborenen-Screening:
Mukoviszidose:
EU-Programm:

Projektkoordinatorin: Dr. Theresa Winter
T + 49 3834 86-55 41

Universitätsmedizin Greifswald
Institut für Klinische Chemie und Laboratoriumsmedizin
Neugeborenen-Screeninglabor Mecklenburg-Vorpommern
Direktor: Prof. Matthias Nauck
Projektkoordinatorin: Dr. Theresa Winter
Ferdinand-Sauerbruch-Straße, 17475 Greifswald
T +49 3834 86-55 41
E theresa.winter@uni-greifswald.de

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