Crohn & Colitis Tag 2012 und 30-jähriges Jubiläum der DCCV an einem Tag

Die Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung DCCV e.V. und das Kompetenznetz Darmerkrankungen veranstalten einmal im Jahr den Crohn & Colitis Tag. Unter dem Motto HOCHAKTIV wird in einem Zeitraum von vier Wochen, vom 14. September bis zum 14. Oktober 2012, in ganz Deutschland verstärkt durch Aktionstage mit Veranstaltungen wie Tag der offenen Tür, Infostand, Vortrag, Diskussionsrunde und Arzt-Patienten-Seminar über die Krankheiten, ihre Ursachen, Verläufe und Therapiemöglichkeiten aufgeklärt. Niedergelassene Arztpraxen beteiligen sich ebenso wie Kliniken und Selbsthilfegruppen. Ziel ist, die Bekanntheit der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis ulcerosa zu erhöhen und ein Sprachrohr für Betroffene und deren Anliegen zu sein.
Der Crohn & Colitis Tag findet 2012 zum fünften Mal statt – und fällt dieses Mal auf einen Jubiläumstag: Die DCCV – eine der größten Selbsthilfeorganisationen in Deutschland – feiert ihr 30-jähriges Bestehen.

Geschichte der DCCV
Die Gründung der DCCV geht auf einen Leserbrief zurück, der im Juli 1981 in der deutschen Wochenzeitschrift „stern“ erschien und in dem eine von einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung betroffene Frau über die Krankheit berichtete. Marga Ratzlaff, eine der Gründerinnen der DCCV und bis heute als Vorstandsmitglied aktiv, erinnert sich: „Es gab kaum Informationen über chronisch entzündliche Darmerkrankungen. Der Gedanke der Selbsthilfe war sehr groß und wir wollten mehr tun, als nur in unserer lokalen Gruppe Betroffene unterstützen. Durch den Beitrag im „stern“ und den Leserbriefen dazu wurde uns klar, dass wir nicht allein sind in Deutschland, dass es viele CED-Betroffene gibt und dass wir zusammen stark sein können – etwas bewegen können.“ Marga Ratzlaff ergriff mit neun anderen Betroffenen die Initiative und sie legten den Grundstein für eine deutschlandweite Organisation: die Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung DCCV e.V.

Die Gruppe stärkt das Selbstbewusstsein
„Die Krankheiten waren in den 80er und 90er Jahren nahezu unbekannt, auch bei den Ärztinnen und Ärzten. Es war Glück, wenn man auf einen Arzt traf, der die Diagnose chronisch entzündliche Darmerkrankung stellte. Die Tipps der Ärzte waren damals: Gehen sie nach Hause, heiraten sie nicht, bekommen sie keine Kinder“, so Marga Ratzlaff. „Das haben wir natürlich nicht gemacht, wir sind unseren Berufen nachgegangen und haben unsere Familien gegründet. In der Gruppe konnten wir uns austauschen über das Leben mit den Krankheiten, darüber, welche Therapien helfen oder auch nicht, welche Erfahrungen jeder macht, auch mit den Themen Ernährung und dem sozialen Umfeld, dem Umgang am Arbeitsplatz.“

Bevor die Vernetzung der Betroffenen durch das Internet erleichtert wurde, hat die DCCV durch Arbeit in lokalen Selbsthilfegruppen die Mitglieder unterstützt und zusammen gebracht. Besonders in den ersten Jahren waren viele Ärzte, auch niedergelassene, skeptisch und sahen in dem Austausch untereinander Konkurrenz zu ihrer Arbeit. Doch es gab auch einige Vorreiter, die in den 90er Jahren Crohn- und Colitis-Ambulanzen aufbauten und zu den Selbsthilfegruppen kamen, Vorträge hielten und von den Erfahrungen der Betroffenen profitierten.

Heute ist die DCCV eine der größten deutschen Patientenorganisationen mit mehr als 20.000 Mitgliedern bundesweit. Die Hauptgeschäftsstelle mit Sitz in Berlin berät Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erkrankt sind. Neben dieser persönlichen Unterstützung von Betroffenen und ihren Angehörigen vermittelt die DCCV auch Kontakte zu Selbsthilfegruppen, Ärztinnen und Ärzten, Pflegepersonal, Krankenhäusern und Kurkliniken. Bei Fragen oder Problemen mit Krankenkassen, Sozial- und Versorgungsämtern, Rentenversicherungsträgern oder Arbeitgebern steht den DCCV-Mitgliedern der Arbeitskreis Sozialrecht zur Seite. Sie erhalten zudem durch die DCCV auch Rechtsschutz vor deutschen Sozialgerichten.

Marga Ratzlaff resümiert: „Diese ehrenamtliche Arbeit hat sich sehr gelohnt. Aber es gibt immer noch viel zu tun: Chronisch entzündliche Darmerkrankungen sind nach wie vor ein Tabuthema, nicht jeder weiß, dass es sie überhaupt gibt und tut die Krankheiten leichterdings mit Unwohlsein ab, die Versorgung ist nicht bundesweit gleich gut und auch viele niedergelassene Ärztinnen und Ärzte ordnen die Symptome oftmals noch nicht eindeutig den chronisch entzündlichen Darmerkrankungen zu.“

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