An der Charité – Universitätsmedizin Berlin beginnt jetzt ein neues EU-Forschungsprojekt, dsd-LIFE, zur Verbesserung der Behandlung von Menschen, die unter hormonellen Störungen der Keimdrüsen und Nebennieren leiden. Die 15 Projektpartner in Frankreich, Deutschland, den Niederlanden, Polen, Schweden und Großbritannien überprüfen gemeinsam die gängigen Behandlungsmethoden und deren Langzeiteffekte, wie Hormontherapien, Erfahrungen mit operativen Eingriffen und psychosozialer Beratung. Das Projekt wird durch die Europäische Union finanziert.
Zu den beforschten Störungen gehören beispielsweise das “Turner Syndrom”, das “Klinefelter Syndrom”, „Störungen der Testosteronbildung oder -wirkung“ und das “Androgenitale Syndrom”. Sie werden unter dem Begriff “Störungen der Geschlechtsentwicklung” (disorders of sex development, DSD) zusammengefasst und gehen häufig mit einer dauerhaften Hormonbehandlung einher. “Störungen der Geschlechtsentwicklung/disorders of sex development” ist ein medizinischer Begriff, der eine heterogene Gruppe von hormonellen Zuständen bezeichnet, die durch ein Ungleichgewicht der Nebennieren- und Geschlechtshormone hervorgerufen werden. Er wurde durch die Internationale Consensus Conference zu Intersexualität 2005 in Chicago eingeführt, mit dem Ziel, die Behandlung patientenzentrierter zu gestalten. Aktuell finden viele Diskussionen über diese Terminologie statt.
„Unser multidisziplinäres Europäisches dsd-LIFE-Konsortium möchte in enger Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen die Behandlung von Patienten mit diesen verschiedenen Diagnosen evaluieren und verbessern. Wir wollen eine höhere Lebensqualität für Betroffene erreichen, Ärztinnen und Ärzte und psychosoziale Beraterinnen und Berater bei ihren Entscheidungen unterstützen, sowie neues Informationsmaterial für Patienten, Angehörige und Interessierte an DSD herausgeben“ sagt Dr. Birgit Köhler, Koordinatorin des Projekts. “Daher bitten wir jetzt Betroffene, sich an unserer Studie zu beteiligen und uns zu helfen, diese Ziele zu erreichen.“ Interessierte Betroffene können sich an Dr. Birgit Köhler oder Dipl.-Psych. Elena Bennecke unter eustudie-koehler(at)charite.de oder unter den Telefonnummern + 49 30 450 550 885 oder 450 553 855 wenden.
Kontakt:
Dr. Birgit Köhler
Institut für Experimentelle Pädiatrische Endokrinologie
Charité – Universitätsmedizin Berlin
t: +49 30 450 566 292