(djd). Für Claudia Steffen (40) und ihren Mann Gerd war es ein Schock, als klar wurde, dass ihr zweites Kind behindert zur Welt kommt. Matthis hat schwerste körperliche und geistige Behinderungen. „Anfangs konnte niemand sagen, ob und wie lange unser Sohn leben würde, doch jetzt ist er einigermaßen stabil“, sagt Claudia Steffen. Inzwischen ist ihr Sohn vier Jahre alt und einer der ersten Gäste des neuen Kinder- und Jugendhospizes, das die v. Bodelschwinghschen Stiftungen Bethel in Bielefeld gebaut haben. Mit seiner Mutter und seiner zwei Jahre älteren Schwester Lina bleibt Matthis eine Woche im Hospiz.
Kranke Kinder rundum betreut
„Wenn ich Freunden oder Bekannten erzähle, dass wir ins Hospiz fahren, denken viele gleich das Schlimmste“, sagt Claudia Steffen. „Dabei kommen wir hierher, um uns zu erholen.“ Im Gegensatz zu Hospizen für Erwachsene, in denen Schwerkranke die letzten Tage oder Wochen ihres Lebens verbringen, geht es in Kinderhospizen nicht ausschließlich um das Abschiednehmen und die Trauerbegleitung. „Familien mit kranken oder schwerstbehinderten Kindern kommen für ein oder zwei Wochen zu uns, um neue Kraft für den beschwerlichen Alltag zu sammeln“, erklärt Pflegedienstleiterin Mechthild Fortkord. Rund 35 Angestellte und freie Therapeuten kümmern sich um die kleinen Gäste, so dass Eltern und Geschwister sich ausruhen und Zeit miteinander verbringen können – in der Gewissheit, dass das kranke Kind rundum versorgt ist.
Kostbare Momente nutzen
Ein Ausflug in die Stadt, ein Spielenachmittag oder eine Vorlesestunde am Kamin sind kostbare Momente, die sich die betroffenen Familien ohne das Kinderhospiz kaum leisten könnten. Im Alltag bleibt in der Regel einfach keine Zeit dafür. „Bei uns ist jeder Tag straff durchorganisiert. Matthis muss rund um die Uhr betreut werden“, sagt Claudia Steffen. Der Aufenthalt in der Modelleinrichtung (http://www.kinderhospiz-bethel.de) bedeutet für sie eine Auszeit von der kräftezehrenden Routine. Bis zu vier Wochen im Jahr übernimmt die Krankenkasse bei schwer kranken Kindern die Kosten für einen solchen Hospizaufenthalt.