Ausgezeichnet! Das MHH-Zentrum für Seltene Erkrankungen

Das Zentrum für Seltene Erkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) ist beim Kongress „Klinikmarketing 2012“ in Köln mit dem Klinik Award 2012 in der Rubrik Bestes Zuweisermarketing ausgezeichnet worden. „Wir freuen uns sehr über diese Auszeichnung, die die Notwendigkeit der Bildung von interdisziplinären Zentren für die Diagnose, Versorgung und Erforschung seltener Erkrankungen unterstreicht“, sagt der Humangenetiker Professor Dr. Manfred Stuhrmann-Spangenberg, Sprecher des Zentrums. Die Säulen des vor einem Jahr gegründeten Zentrums für Seltene Erkrankungen bilden die Kliniken und Institute der Hochschule, die sich zu spezialisierten Einzelzentren zusammengeschlossen haben. „Zurzeit besteht das Zentrum aus elf solcher Einzelzentren, die sich zum Teil mit ganzen Themenkomplexen, zum Teil mit einzelnen Krankheitsbildern befassen“, erklärt Professor Stuhrmann-Spangenberg.
Das Zentrum bietet deutschlandweit telefonische Sprechstunden für Ärzte, Patienten und Angehörige. Patienten mit vermutlich seltenen Erkrankungen, die bisher keine oder eine unklare Diagnose erhalten haben, können über das Zentrum interdisziplinäre Fallkonferenzen mit speziellen Fachexperten erhalten. Zudem will das Zentrum die zur Zeit geringe Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen durch Informationsveranstaltungen, Vorträge sowie spezielle Aus,- Weiter- und Fortbildungen für Ärzte steigern. Das Zentrum arbeitet eng mit orphanet zusammen, dem Europäischem Referenz-Portal für seltene Erkrankungen.
Eine Erkrankung gilt dann als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Von rund 30.000 bekannten Erkrankungen sind 7.000 bis 8.000 selten. In Deutschland sind mehr als vier Millionen Menschen betroffen, also mehr als fünf Prozent der Bevölkerung.
Eine erste Zwischenevaluation hat ergeben, dass das Zentrum für Seltene Erkrankungen der MHH die selbst gesteckten Ziele deutlich übertreffen konnte: Es gab insgesamt 327 Anfragen im ersten Jahr, und 67 Patienten mit einer diagnostizierten seltenen Erkrankung oder einem Verdacht auf eine seltene Erkrankung konnten die Mitarbeiter helfen. Die Patienten kamen nicht nur aus dem Raum Niedersachsen, Anfragen erstreckten sich auf den nationalen und internationalen Raum.

Weitere Informationen finden Sie im Internet unter
. Dort finden Sie auch ein Kontaktformular und die Sprechzeiten.

Als Experte steht Journalisten auch Professor Dr. Manfred Stuhrmann-Spangenberg zur Verfügung, , Telefon (0511) 532-3719.

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