Leitlinie umfasst verschiedene Themengebiete Mit der Leitlinie liegen erstmals umfassende Empfehlungen für die Frühtherapie der Mukoviszidose (Cystische Fibrose – CF) vor, die sowohl die Lungenerkrankung als auch die Erkrankung des Magen-Darm-Traktes berücksichtigen. Die richtige Ernährung und die Physiotherapie spielen ebenfalls eine große Rolle. Das erste Kapitel beschäftigt sich mit allgemeinen Empfehlungen wie z.B. zur Diagnoseeröffnung, …
Mukoviszidose-Patienten. Für ihre wegweisenden wissenschaftlichen Arbeiten verleiht die Stiftung Oskar-Helene-Heim ihr nun den Oskar Medizinpreis 2019. Die Laudatio hält Professor Dr. med. Michael Pfeifer, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V. (DGP). Symptome der Atemwege Die Symptome bei Mukoviszidose sind vielfältig. Viele Betroffene leiden vor allem unter Symptomen der Atemwege. Typische Merkmale sind …
Mukoviszidose-Forschung. Verbesserte Diagnostik einer akuten allergischen bronchopulmonalen Aspergillose. Zur akuten allergischen bronchopulmonalen Aspergillose (ABPA) bei Mukoviszidose (Cystische Fibrose – CF) forscht die Arbeitsgruppe um Dr. med. Carsten Schwarz, Charité Universitätsmedizin Berlin. Der Fadenpilz Aspergillus fumigatus kommt bei ca. 25% der CF-Patienten vor und kann neben Lungenentzündungen auch Komplikationen wie die allergische bronchopulmonale Aspergillose verursachen. Eine besondere …
„Wir sind sehr zufrieden mit dem Verlauf der diesjährigen Tagung. Das Besondere war, dass mit den beiden ersten Plenarthemen Palliativmedizin und soziale Medien zwei wichtige neue Impulse in der Mukoviszidose-Therapie aufgegriffen wurden“, so Prof. Dr. Dr. Robert Bals (Universitätsklinikum Homburg), einer der beiden Tagungsleiter. Und sein Kollege in der Tagungsleitung, Prof. Dr. Michael Zemlin, (Universitätsklinikum …
Interdisziplinärer Austausch auf der 22. Deutschen Mukoviszidose Tagung in Würzburg Read More »
Bereits seit Jahren macht der Mukoviszidose e.V. im Rahmen seiner gesundheitspolitischen Arbeit auf den wachsenden Fachkräftemangel in der Mukoviszidose-Versorgung aufmerksam und fordert die politisch Verantwortlichen auf, angemessene Versorgungsstrukturen für die Betroffenen sicherzustellen. Um den Fachkräftemangel noch konkreter beziffern zu können, hat der Bundesverband nun ein Gutachten in Auftrag gegeben, das erstmalig die aktuelle Versorgungssituation mit …
Kombinationstherapie bei Mukoviszidose. Von einer tödlichen zu einer behandelbaren Erkrankung. „Wenn der Kuss auf die Stirn eines Kindes salzig schmeckt, wird es nicht lange leben“, lautete noch zu Beginn des 20. Jahrhunderts eine Hebammenregel. Dem salzigen Schweiß auf der Stirn liegt die in Deutschland häufigste tödlich verlaufende Erbkrankheit zugrunde: Bei der Mukoviszidose oder Cystischen Fibrose funktioniert …
Die Therapie der Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) hat sich in den letzten Jahren stark verändert, da mit der Entwicklung der sogenannten CFTR-Modulatoren seit 2012 erstmals eine kausale Therapie angeboten werden kann. Diese neuen Therapien ebnen den Weg hin zu einer personalisierten Medizin, die jedoch eine passende Diagnostik und Therapieüberwachung voraussetzt. Das Scientific Meeting mit dem …
Scientific Meeting: Die Zukunft der Mukoviszidose-Behandlung Read More »
Die Erkrankung Mukoviszidose ist geprägt von chronischer Entzündung, einem überschießenden Einströmen von Immunzellen aus dem Blut, Ansammlungen zähen Schleims und einem fortschreitenden Verlust der Lungenfunktion. Die Lunge von CF-Patienten ist außerdem von anhaltenden bzw. wiederkehrenden Infektionen mit Keimen, wie z. B. Pseudomonas aeruginosa betroffen. Eine Rolle spielen dabei auch unzureichend funktionierende Immunzellen, denn auch sie …
Für die künftige Versorgung der Patienten mit Mukoviszidose ist es von großer Bedeutung, dass auch weitere Therapieansätze neben den aktuell im Fokus stehenden CFTR-Modulatoren erforscht und entwickelt werden. Eine zentrale Rolle spielen hierbei zuverlässige Biomarker, um bereits angewendete und noch kommende Therapien in ihrer Wirksamkeit und auch bezüglich ihrer Nebenwirkungen langfristig zu beurteilen. Ein weiterer …
Projektförderung Mit dem Modul „Projektförderung“ werden CF-relevante Forschungsprojekte gefördert, die eine klinische Anwendung bei CF-Patienten und/oder die Schaffung von neuem, krankheitsbezogenen Wissen erwarten lassen. Die Ausschreibung ist zwar themenoffen, eine reine Grundlagenforschung ohne klinische Anwendungsperspektive ist allerdings nicht möglich. Ziel der Projektförderung ist es, Arbeitsgruppen in Deutschland zu unterstützen, für Mukoviszidose relevante Fragestellungen zu bearbeiten …
Mukoviszidose-Forschung im Fokus: neue Förderausschreibung des Mukoviszidose e.V. Read More »
