Alpha-1-Antitrypsin-Mangel: Gemeinsam – Alpha-1-Center und Deutsche Atemwegsliga e. V.

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel: Gemeinsam – Alpha-1-Center und Deutsche Atemwegsliga e. V.

Der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (Proteaseinhibitormangel, AAT-Mangel) ist eine erbliche Stoffwechselerkrankung. Betroffenen fehlt ein Schutzeiweiß der Lunge, das sogenannte Alpha-1-Antitrypsin. Durch den fehlenden Schutz wird das Lungengewebe im Laufe der Jahre zersetzt, was man als Emphysem bezeichnet. Auch andere Organe, wie die Leber können betroffen sein. Es kommt vor, dass Betroffene diese Symptome schon früh z.B. Anfang 30 wahrnehmen. Obgleich AATM zu den seltenen Erkrankungen zählt, schätzen Experten, dass es allein in Deutschland bis zu 20.000 homozygot von AATM Betroffene gibt.

Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

Die Alpha-1-Center sind Kliniken oder Praxen, die sich auf die Beratung und Behandlung von Patienten mit AATM spezialisiert haben. Da die Krankheit zu den seltenen Erkrankungen zählt, sind der intensive Austausch untereinander und die gemeinsame Fortbildung essential. So kann ein hohes Niveau in Behandlung und Betreuung gewährleistet und das Niveau der Betreuung optimiert werden.

Die Alpha-1-Center arbeiteten bisher als lockeres Netzwerk zusammen. Um eine unabhängige, qualitativ hochwertige Zusammenarbeit langfristig sicher zu stellen, hat die Mitgliederversammlung der Alpha-1-Center beschlossen, die gemeinsame Arbeit als Sektion der Deutschen Atemwegsliga fortzuführen. Aus diese Weise können Synergien genutzt werden, um die Aktivitäten weiter zu professionalisieren. Die Deutsche Atemwegsliga e. V. als etablierte pneumologische Organisation an der Schnittstelle Wissenschaft und praktischer Umsetzung war der Wunschpartner. Umso mehr begrüßen alle Beteiligten, dass der Übergang jetzt erfolgt ist.

Im Führungsteam arbeiten der Reha-Mediziner Prof. Dr. Rembert Koczulla aus Berchtesgaden (Sprecher), der niedergelassene Pneumologe Dr. Marcus Berkefeld aus Bremen (stellvertr. Sprecher) und der Kliniker PD Dr. Timm Greulich aus Marburg (Schatzmeister) zusammen.

U. a. soll die Kooperation mit den Alpha-1-Kindercentern, dem AAT-Zentrallabor und dem Deutschen AATM Register ausgebaut werden. Alpha-1-Center können sich ab sofort wieder zertifizieren lassen. Eine Fachtagung im November ist in Vorbereitung.

Alpha-1-Center
in der Deutsche Atemwegsliga e. V.
Raiffeisenstr. 38
33175 Bad Lippspringe
Telefon: 0 52 52 – 9 33 615
Fax: 0 52 52 – 9 33 616
E-Mail: kontakt@atemwegsliga.de

idw 2018/03