Perspektiven der Patienten im Mittelpunkt – Mukoviszidose e.V. an Patient-Science-Projekt beteiligt

Perspektiven der Patienten im Mittelpunkt – Mukoviszidose e.V. an Patient-Science-Projekt beteiligt

Im Sinn der Citizen Science (Bürgerwissenschaften) gibt es inzwischen mehrere Ansätze, Bürger in die Wissenschaft einzubeziehen. Bekanntestes Beispiel ist der sogenannte Mückenatlas: Menschen in Deutschland sind dazu aufgerufen, Mücken einzuschicken. So soll festgestellt werden, welche und wie viele Mücken es in Deutschland gibt. Das Konzept der Bürgerwissenschaften ist bislang aber nie auf Patienten und ihre Angehörigen ausgeweitet worden. Das möchte ein neues Projekt des Fraunhofer-Instituts für System- und Innovationsforschung (Fraunhofer ISI) in Zusammenarbeit mit dem Universitätsklinikum Frankfurt, der Ostfalia Hochschule und dem Mukoviszidose e.V. nun ändern.

Patienten als Wissenschaftler

In dem Patient-Science-Projekt steht die Perspektive von Mukoviszidose-Patienten und ihren Angehörigen im Mittelpunkt. Für die Studie werden zunächst zehn Mukoviszidose-Patienten zu sogenannten Patientenwissenschaftlern ausgebildet. Gemeinsam mit Berufswissenschaftlern und Patienten wird dann eine zentrale Fragestellung aus dem Alltag von Mukoviszidose-Patienten entwickelt, die im weiteren Projektverlauf bearbeitet werden soll. Die Patienten sind aber nicht nur bei der Definition der Fragestellung gefordert, sondern werden auch bei der Konzeption, Durchführung und Auswertung der entsprechenden wissenschaftlichen Studie eine tragende Rolle spielen.

Das Projekt hat dabei auch das Ziel, die Potenziale und Grenzen von Patient Science als einem neuen Ansatz der Bürgerwissenschaften zu identifizieren. Denn bislang sind Patienten nie auf diese Art in ein Forschungsprojekt mit einbezogen worden. Dabei sind Patienten eben immer auch Betroffene ihrer Erkrankung, was Auswirkungen auf den Forschungsprozess haben kann. Auch dies ist Gegenstand des Projektes.

Rolle des Mukoviszidose e.V.

„Wir freuen uns sehr, dass aus den vielen Projekten, die sich um die Förderung des BMBF beworben haben, dieses Projekt zur Mukoviszidose ausgewählt wurde. Denn als seltene Erkrankung bekommt Mukoviszidose häufig keine große Aufmerksamkeit. Umso wichtiger ist es, dass in diesem Patient-Science-Projekt jetzt der Alltag von Mukoviszidose-Patienten und ihren Angehörigen im Mittelpunkt steht“, sagt Dr. Miriam Schlangen, Mitglied der Geschäftsführung des Mukoviszidose e.V. und Leiterin der Mukoviszidose Institut gGmbH.

Der Mukoviszidose e.V. bringt als Bundesverband der Selbsthilfegruppen und -vereine zur Mukoviszidose in Deutschland sein Spezialwissen zur Krankheit in das Projekt ein. Er ist zudem Bindeglied zu den Patienten. Der Verein wird darüber informieren, sobald sich Patienten aktiv an dem Projekt beteiligen können.

Hintergrund-Informationen

Förderung

Das Projekt wird im Rahmen des Förderbereichs Bürgerforschung vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Es gehört zu 13 Projekten, die bis Ende 2019 die Zusammenarbeit von Bürgern und Wissenschaftlern inhaltlich und methodisch voranbringen und Antworten auf gesellschaftliche Herausforderungen geben sollen. Weitere Informationen unter: https://www.bmbf.de/de/mitmachen-und-forschen-4503.html und http://www.buergerschaffenwissen.de/

Über Mukoviszidose

In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.

Über den Mukoviszidose e.V.

Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen. Die Mukoviszidose Institut gGmbH ist eine hundertprozentige Tochter des Mukoviszidose e.V.

Pressekontakt

Mukoviszidose e.V.
Juliane Tiedt
Telefon: +49 (0)228 9 87 80-22
Mobil: +49 (0)171 9582 382
E-Mail: JTiedt@muko.info

idw 2017/12

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