Chronisch kranke Kinder und Jugendliche und ihre Familien stehen vor besonderen Herausforderungen, wenn es darum geht, die Krankheit und die damit verbundenen therapeutischen Maßnahmen konsequent in den Alltag zu integrieren. Interdisziplinäre Patientenschulungen sind deshalb wichtige Bausteine in der Behandlung. Sie helfen den Betroffenen, die Krankheit besser zu verstehen, Ängste und Unsicherheiten im Umgang damit abzubauen, die Motivation für die Behandlung zu steigern und tragen damit zur Verbesserung der Lebensqualität bei. Als integraler Bestandteil der Versorgung chronisch kranker Kinder und Jugendlicher werden sie bei einzelnen Erkrankungen bereits mit Erfolg eingesetzt.

Damit solche Patientenschulungen zukünftig einen möglichst großen Teil betroffener und unterstützungsbedürftiger Kinder und Jugendlicher erreichen, fördert das Bundesgesundheitsministerium unter dem Motto „Fit für ein besonderes Leben“ das dreijährige Forschungsprojekt „Modulares Schulungsprogramm für chronisch kranke Kinder und Jugendliche sowie deren Familien (ModuS)”. Das Projekt leitet Dr. Rüdiger Szczepanski, Kinderhospital Osnabrück. Im Rahmen einer ersten Projektphase wurde ein Baukastensystem aus vier krankheitsübergreifenden und drei krankheitsspezifischen Modulen entwickelt, das es Schulungsinitiativen und Trainern vereinfachen soll, angemessene medizinisch-psychologische Patientenschulungen anzubieten. Ergänzend wurden entsprechende Trainer-Ausbildungen konzipiert und jedes Modul mit einem Curriculum für Eltern und Kinder ausgestattet.

Das Baukastensystem wird jetzt in einer zweiten Projektphase für sieben spezifische Krankheitsbilder (chronische Darmerkrankungen, Inkontinenz, Mukoviszidose, nephrotisches Syndrom, primäre Immundefekte, seltene Stoffwechselstörungen und chronische Schmerzen) erprobt und soll dann Schulungen auch für weitere Krankheitsbilder ermöglichen.

ModuS ist Teil der Strategie der Bundesregierung zur Förderung der Kindergesundheit. Das Bundesgesundheitsministerium setzt sich damit  für bessere Gesundheitsförderung und mehr Chancengleichheit der Kinder und Jugendlichen ein.

idw 2011/09