Rund 800.000 Menschen erkranken jährlich in Deutschland an schmerzhaften Harnsteinen. Bei vielen Betroffenen kehren sie trotz Medikamenten und Operation wieder. Nun fördert das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) den Aufbau eines „Nationalen Registers für rezidivierende Steinerkrankungen des oberen Harntraktes“ unter Leitung des Universitätsklinikums Freiburg. Das Register wird in die bundesweite Medizininformatik-Initiative eingebunden und für fünf Jahre mit zwei Millionen Euro finanziert. Insgesamt beteiligen sich zehn urologische Universitätskliniken in ganz Deutschland an dem Projekt.

„In unseren Kliniken gibt es umfassende Daten zum Verlauf und zur Therapie vieler Krankheiten, auch der Harnstein-Erkrankungen. Unser Ziel ist, die vorhandenen Informationen digital nutzbar zu machen und für die Entwicklung zielgerichteter individueller Therapien einzusetzen“, sagt Projektleiter Prof. Dr. Martin Schönthaler, Oberarzt an der Klinik für Urologie des Universitätsklinikums Freiburg. Dafür sollen bereits vorhandene Daten aus den Klinikinformationssystemen der beteiligten Zentren in aufbereiteter Form genutzt und durch Angaben aus einer Patienten-App ergänzt werden. „Das Projekt kann einen wesentlichen Beitrag zur Verbesserung der diagnostischen, therapeutischen und vorbeugenden Maßnahmen für Menschen mit wiederkehrenden Harnsteinen leisten“, so Schönthaler.

Lebensqualität, Risikofaktoren und personalisierte Therapiewahl

Anhand des Digital-Registers sollen Fragestellungen aus drei wichtigen Bereichen beantwortet wer-den: Welche Auswirkungen hat die Erkrankung auf Lebensqualität und Arbeitsfähigkeit der Betroffenen? Welche Risikofaktoren für wiederkehrende Harnsteine gibt es, etwa im Lebensstil und der Ernährung? Welche Therapie hilft welchem Patienten am besten? Aus diesen Informationen will das Forschungsteam ein Ranking erstellen, das das Risiko eines einzelnen Patienten abbildet sowie die Therapieempfehlung stärker personalisieren.

Das BMBF fördert das Projekt im Programm „Aufbau modellhafter Register für die Versorgungsfor-schung“ der Medizininformatik-Initiative. Solche Register können eine Lücke schließen, die bei klassischen Studien besteht. „Gerade beim Vergleich chirurgischer Behandlungsverfahren ist es oft schwierig, ausreichend Studienteilnehmer zu finden. Hier kann die standortübergreifende Datenerfassung helfen, wichtige Aussagen über die Wirksamkeit und Sicherheit solcher Eingriffe zu treffen“, so Schönthaler.

Der „modellhafte“ Charakter des Daten-Registers besteht insbesondere in der geplanten vollelektronischen Datenerfassung. Die Verbindung des Registerprojektes mit der Medizininformatik-Initiative des Bundes und speziell des Medizininformatik-Konsortiums MIRACUM ermöglicht eine umfassende Datensammlung und –auswertung. „Der Aufbau des Harnsteinregisters ist auch eine Art Prototyp, wie die digitale Infrastruktur eines solchen bundesweiten Registers gestaltet sein sollte“, sagt Schönthaler.
Das aus zehn Universitätskliniken bestehende Netzwerk wird im Verlauf des Projekts für weitere Universitätskliniken, nicht-universitäre Einrichtungen und ambulante Versorger geöffnet. An der Projektleitung sind am Universitätsklinikum Freiburg neben der Klinik für Urologie auch die Sektion Versorgungsforschung und Rehabilitationsforschung (Prof. Dr. Erik Farin-Glattacker) und das Institut für Medizinische Biometrie und Statistik (Prof. Dr. Harald Binder, Privatdozent Dr. Martin Boeker) sowie von der Universität Erlangen das Institut für Medizininformatik, Biometrie und Epidemiologie (Prof. Dr. Hans-Ulrich Prokosch) beteiligt.

wissenschaftliche Ansprechpartner:
Prof. Dr. Martin Schönthaler
Projektleiter und Oberarzt
Klinik für Urologie
Universitätsklinikum Freiburg
Telefon: 0761 270-27120
martin.schoenthaler@uniklinik-freiburg.de

idw 2019/06