Für Patienten mit angeborenen Fehlbildungen fehlen weiterbetreuende Experten

Für Patienten mit angeborenen Fehlbildungen fehlen weiterbetreuende Experten

Darüber hinaus bereiten Arbeitsgruppen der DGKCH Vorschläge für eine Zentralisierung der Behandlung kinderchirurgischer Fehlbildungen vor. Ein ähnlicher Ansatz könnte auch zu einer adäquaten Weiterbetreuung in der Adoleszenz führen, erläutern Experten auf der Jahrespressekonferenz der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie (DGCH) am 5. Dezember 2018 in Berlin.

Zu den angeborenen Fehlbildungen zählt unter anderem die Ösophagusatresie, ein Verschluss der Speiseröhre. „Nach erfolgreicher Operation erreichen die Kinder heute das Erwachsenenalter“, berichtet Professor Dr. med. Peter P. Schmittenbecher, Präsident der DGKCH. „Aber sie brauchen wegen Begleitfehlbildungen des Herzens oder aufgrund von Schluckstörungen eine vielseitige und langjährige Nachsorge.“

Dies gilt auch für Kinder mit einer anorektalen Malformation, einer nicht korrekten Anlage des Afters. „Hauptfolgeproblem nach der operativen Korrektur ist hier die Inkontinenz, also der ungewollte Stuhlverlust“, erklärt Schmittenbecher. Kinder mit Spina bifida, einem offenen Rücken, können heutzutage bereits im Mutterleib operiert werden. „Doch trotz verbesserter Ergebnisse handelt es sich nach dem Eingriff in der Regel um Kinder mit mehrfachen Behinderungen wie einem Querschnitt, oft einem Wasserkopf und urologischem, orthopädischem und neurochirurgischem Betreuungsbedarf“, so Schmittenbecher.

Wenn Patienten mit angeborenen Fehlbildungen das Erwachsenenalter erreichen, hört die Betreuung durch Kinderchirurgen und Kinderärzte auf. Doch für alle drei genannten Krankheitsbilder fehlen geeignete Anlaufstellen in der Erwachsenen-Gastroenterologie, -Proktologie oder -Urologie. „Elterninitiativen beklagen vielfach ein Loch, in das die betroffenen Familien und Patienten fallen“, berichtet Schmittenbecher. „Für diese Fehlbildungen existieren keine Transitionsprogramme, die eine geordnete Überleitung in die Erwachsenenfächer sicherstellen würden. Gewissermaßen tut sich hier ein neues ‚Problem‘ auf, das aus den Fortschritten der Kinderchirurgie resultiert.“

Um dies zu ändern, lädt die DGKCH im Januar zu einem Runden Tisch mit den Elterninitiativen ein. „Die Betroffenen verfügen über keine Lobby. Deshalb müssen wir aktiv werden, brauchen aber unbedingt auch engagierte Partner aus den Erwachsenenfächern“, betont DGKCH-Präsident Schmittenbecher. Nötig seien beispielsweise Fortbildungskurse für Erwachsenenmediziner und gut verteilte, zentralisierte Anlaufstellen zur Weiterbetreuung nach der Pubertät. Geeignete Anlaufstellen könnten sich im Zuge einer Zentralisierung der Behandlung kinderchirurgischer Fehlbildungen ergeben, die von der DGKCH angestrebt wird.

„Zwei Arbeitsgruppen der Fachgesellschaft bereiten eine solche Zentralisierung vor“, sagt Schmittenbecher. Geplant sind unterschiedliche Versorgungslevel: Seltene Erkrankungen und komplexe Fehlbildungen sollen in spezialisierten kinderchirurgischen Referenzzentren und Kliniken der Maximalversorgung therapiert werden. Die Behandlung häufiger Fälle und die Weiterversorgung von operierten Kindern und Jugendlichen ohne spezielle Probleme würden wohnortnahe kinderchirurgische Einrichtungen übernehmen. „Dies würde zu einer besseren Qualität in der Versorgung komplexer kindlicher Erkrankungen führen“, betont Schmittenbecher.

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idw 2018/12